La Alianza por la Epilepsia, EpiAlliance, ha presentado en el Ministerio de Sanidad un informe sobre la implementación del Plan de Acción sobre Epilepsia y Otros Trastornos Neurológicos de la OMS 2022-2031 (IGAP) en España. Se trata de una hoja de ruta que según Ana Tijerino, oficial técnico en Salud Mental de la OMS Europe, quiere ofrecer «una respuesta integrada e integral que permite que las personas con este tipo de afecciones acceder a tratamiento».

El texto de EpiAlliance, titulado ‘Implementación del IGAP en España: Reto 2031‘ define 22 subobjetivos estratégicos, estructurados en el marco del Plan de la OMS, y cada uno está relacionado con alguno de los retos que aparecen durante el manejo de los pacientes con epilepsia en España. Incluye posibles líneas de acción, acciones específicas a realizar, las partes interesadas responsables de desarrollarlas y los indicadores que medirán su nivel de éxito.

Entre los subobjetivos clave destaca uno que busca asegurar la equidad en las pruebas diagnósticas así como en el acceso a medicamentos y tiempos de espera. Un problema que detectan casi todos los pacientes y que, en España, es más acentuado que en otros países de Europa, según ha afirmado José María Serratosa, codirector de EpiAlliance y vicepresidente de la Sociedad Española de Epilepsia (SEEP).

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«Estamos celebrando que estos últimos meses hemos trabajado unidos, la sociedad civil y la empresa privada, y nos hemos puesto de acuerdo. Este plan permite identificar puntos en los que podemos mejorar, en los que hace falta un consenso, en los que va a haber un avance y los que van a transformar la calidad de vida de las personas con epilepsia», ha asegurado la presidenta de la Federación Española de Epilepsia (FEDE) y codirectora de EpiAlliance, Elvira Vacas.

España, país pionero

Vacas ha recordado que España es el primer país «en dar un paso al frente con el IGAP» con un plan específico elaborado por la consultora EY y en el que también han participado las sociedades científicas y empresas farmacéuticas vinculadas a estas enfermedades. «Estamos en un punto óptimo para abordar la epilepsia con las mayores garantías, con una visión integral», ha añadido el portavoz de EY, Jaime del Barrio, durante la presentación del informe.

El documento de la OMS es pionero en epilepsia a nivel mundial, y tiene como finalidad mejorar el acceso a la atención y el tratamiento de las personas con trastornos neurológicos. También mira por la prevención de estos eventos y por promover la salud y el desarrollo del cerebro a lo largo de la vida. El objetivo final es abordar más eficazmente estas afecciones y mejorar la vida de las personas con epilepsia o con otras patologías neurológicas.

Objetivos estratégicos

Consta de cinco objetivos estratégicos: dar mayor prioridad a los trastornos neurológicos y fortalecer la gobernanza; mejorar y proporcionar diagnósticos y tratamientos eficaces; fomentar la investigación e innovación; aplicar estrategias para la promoción de la salud cerebral y la prevención de los trastornos neurológicos; y tener un enfoque de salud pública sobre la epilepsia. Específicamente se busca garantizar que los países dispongan de planes políticas y programas actualizados relacionados con estas afecciones.

En términos sociales y personales, la epilepsia genera un enorme impacto que está vinculado, sobre todo, a aspectos relacionados con la discriminación y el estigma por la falta de comprensión de la enfermedad por parte de la sociedad. Además, plantea problemas educativos entre los pacientes más jóvenes y limita las relaciones sociales, sentimentales y laborales en la edad adulta.

Por otra parte, genera una elevada carga económica tanto para el Sistema Nacional de Salud (SNS) como para el propio paciente y sus allegados. Se calcula que más de 2.700 millones de euros anuales, de los que casi el 36% corresponde a costes indirectos derivados de la pérdida de productividad laboral y gastos asumidos por las personas afectadas.

Cooperación entre distintos agentes

EpiAlliance lleva en funcionamiento desde octubre de 2023. Presentada en el marco del IX Congreso de la Sociedad Española de Epilepsia, nació con el objetivo principal de mejorar la calidad de vida de los pacientes que conviven con esta enfermedad, detectar sus principales desafíos y los de los especialistas que los tratan y desarrollar un Plan Nacional de Epilepsia nacido del consenso y la participación de todos los agentes implicados, pacientes incluidos. Está conformada por la Federación Española de Epilepsia (FEDE), la Sociedad Española de Epilepsia (SEEP), la Sociedad Española de Neurología (SEN) y la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP).