El reto de diagnosticar el síndrome de Sjögren en el paciente pediátrico

Cada 23 de julio se conmemora el Día Mundial del Síndrome de Sjögren, una enfermedad autoinmune que provoca sequedad en las mucosas y que afecta tanto a adultos como a niños. De hecho, puede tener un impacto significativo en la población pediátrica. Y es que, entre los pacientes más jóvenes se convierte en un reto para los profesionales de la salud debido a sus síntomas variados y a menudo inespecíficos. Los niños pueden experimentar fatiga extrema, dolor articular y sequedad en las mucosas, lo que puede llevar a confundir la enfermedad con otras afecciones comunes en la infancia. Este retraso en el diagnóstico adecuado puede complicar el manejo y tratamiento oportuno de la enfermedad.

Neus Quilis, del servicio de Reumatología del Hospital del Vinalopó (Elche), aseguraba en el curso ‘Lo mejor del año en Reumatología Pediátrica 2024’ de la Sociedad Española de Reumatología (SER) que “el síntoma más frecuente del síndrome de Sjögren en niños es la parotiditis recurrente, mientras que en los adultos predomina la sequedad de ojos y boca. El dolor articular es frecuente también en ambos grupos. Además, tiene potencial afectación de otros órganos y sistemas como el riñón, pulmón, sistema nervioso central y periférico y fiebre, entre otros síntomas.

A su entender, el manejo de esta patología debe ser individualizado, dependiendo de los síntomas de cada paciente, y teniendo en cuenta que no hay fármacos específicos para esta enfermedad en edad pediátrica. Desde su punto de vista, es importante contar con un equipo multidisciplinar que asegure una atención adecuada para los pacientes en cada una de las manifestaciones clínicas que pueda presentar.

Como se explica desde la Fundación Española de Reumatología y desde la Asociación Española de Sjögren (AES), incrementar la concienciación sobre esta patología es esencial para mejorar los resultados de los pacientes más jóvenes. Las campañas educativas dirigidas tanto a profesionales de la salud como al público general juegan un papel fundamental en la identificación temprana y en la gestión adecuada de la enfermedad. Esto incluye la educación de los padres y cuidadores sobre los signos y síntomas, que es crucial para que puedan buscar ayuda médica apropiada y a tiempo.

En este sentido, la AES celebra en Madrid una jornada informativa titulada ‘Actualidad y Perspectivas Futuras’ de la enfermedad de Sjögren, que se llevará a cabo en la tarde del 23 de julio en la sede del Ilustre Colegio de Médicos de Madrid (Icomem). Este evento ofrecerá ponencias de expertos en reumatología y medicina interna, abordando temas como los avances en el diagnóstico y las manifestaciones extraglandulares de la enfermedad, así como el impacto del estrés y las emociones en las enfermedades autoinmunes.

Aunque no existe una cura definitiva para el síndrome de Sjögren, los avances en la investigación han mejorado significativamente la calidad de vida de los pacientes. Los estudios recientes se centran en comprender mejor los mecanismos autoinmunes subyacentes y en desarrollar terapias más efectivas y menos invasivas. De hecho, la colaboración entre centros de investigación y la participación en ensayos clínicos están siendo fundamentales para acelerar estos avances.