La dermatitis atópica es una patología de la piel que padecen 1,5 millones de personas en España: sufren picores, eczemas, heridas… que obligan a estos pacientes a adoptar ciertas medidas que les ayudan a ‘conciliar’ su vida a nivel social con la enfermedad crónica. Para conocer más a fondo ese día a día, la Asociación de Afectados por Dermatitis Atópica (AADA) ha invitado a Somos Pacientes a ‘vivir’ la experiencia en primera persona.

¿Cómo? A través de un kit con diversos elementos, una aplicación móvil que nos ha ido guiando en el proceso y varias llamadas de teléfono que nos han ayudado a entender la realidad que vive un paciente en un momento de brote grave. De esta experiencia, y aprovechando el Día Mundial de la Dermatitis Atópica, que se celebra el 14 de septiembre, vamos a dejar algunas de las impresiones que hemos extraído, empezando por los aspectos esenciales del día a día a nivel personal.

Dieta

Aunque no hay demasiada evidencia científica sobre cómo la alimentación influye en el paciente y en el proceso de la enfermedad, hay bastantes testimonios y experiencias que lo relacionan. De hecho, uno de los que pudimos escuchar durante la jornada fue el de una mujer que podía beber vino tinto y blanco sin consecuencias, pero que el rosado le provocaba brotes “incomprensiblemente”.

En el caso clínico que teníamos que ‘vivir’ se restringía concretamente el consumo de alcohol, comida procesada, lácteos, huevo y gluten. Y se recomendaban las frutas y verduras, las carnes blancas y pescados a la plancha, las leches de origen vegetal y semillas como el arroz o la quinoa. Una dieta sencilla de seguir en casa pero más complicada de puertas hacia afuera.

‘Dress code’

Vestirse de buena mañana no es algo fácil para los pacientes con dermatitis atópica. En nuestro caso, tuvimos que organizar una indumentaria por capas que pudiesen quitarse o ponerse de una forma sencilla y poco agresiva en momentos de necesidad. Y siempre buscando tejidos que se acercasen al 100% algodón en un mundo en el que el poliéster y el elastano se mezclan de forma habitual. En general, se necesita ropa que mantenga la piel fresca y seca, y que no genere picores innecesarios que provoquen el rascado.

Estas recomendaciones se multiplican por dos cada día, ya que es recomendable llevar ropa de cambio allá donde se vaya por si se presenta un brote que sangre o supure, y que manche de una forma desagradable nuestra primera elección. Un aspecto que supone un problema mayor para aquellas personas obligadas a llevar uniforme en su entorno laboral, que no siempre cumple con estas necesidades.

¿Dormir?

Si algo hemos aprendido de esta experiencia es que la dermatitis atópica no siempre deja dormir y descansar. Los picores suelen ser insoportables y despertarte en mitad de la noche, y a veces uno se rasca inconscientemente (en nuestro caso fue una alarma la que nos hizo despertarnos en varias ocasiones). Para prevenir picores y rascados involuntarios, se recomida dormir con un pijama de pantalón largo y camiseta con mangas (100% algodón, no lo olvidemos) y calcetines en las manos, para que las uñas no se ceben con la piel afectada. Un ‘outfit’ que no es el más agradable en los meses de verano.

¿Y qué pasa si dormimos acompañados? Pues que evitaremos hacerlo para no molestar a nuestra pareja noche sí, noche también, lo que puede repercutir en el desarrollo de algunas relaciones. Algo de lo que hablaremos en la segunda parte de este reportaje.

Higiene básica

Y después de una noche de sueño a saltos, toca levantarse para ir a llevar a los niños al cole y ponerse a trabajar. Pero antes hay que darse una ducha reparadora que no va a durar cinco minutos. Con agua fresca, sin frotarse mucho y con jabones específicos para la dermatitis atópica, que no son especialmente económicos y que no siempre son eficaces en todas las pieles. Y después llega el secado, a golpes suaves con la toalla para no irritar, y aplicarse cremas (también específicas y de precios elevados) que hay que dejar secar durante un largo rato.

En este campo, el concepto ‘descubrir a través de la prueba y el error’ es un clásico: geles, champús, cremas, ungüentos… Es habitual encontrarse en el armario del baño con un montón de productos de elevado coste que se han tenido que dejar de utilizar porque no han sido eficaces. O que lo fueron en su momento pero dejaron de hacerlo.

Lo mismo ocurre con el maquillaje y los perfumes y colonias: hay productos específicos para estas pieles, pero la recomendación para prevenir los brotes es no utilizarlos. A pesar de que, en ocasiones, se recurre a ellos para tapar los efectos de la enfermedad, lo que puede empeorar su evolución.

Todo ello afecta a otro plano: el social, del que hablaremos en la segunda parte de este reportaje, que puedes leer en el siguiente enlace:

• Paciente de dermatitis atópica por un día (II): el impacto en el entorno social y laboral