La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ha revelado datos preocupantes en su último estudio titulado ‘Financiación y estructura de las organizaciones de pacientes en España‘, donde se destaca una importante reducción en la financiación de las entidades de pacientes. Según el informe, más del 40% de estas organizaciones han visto disminuidas las subvenciones públicas, su principal fuente de ingresos. A pesar de este escenario adverso, la mayoría de estas entidades mantienen una actitud resiliente y comprometida con la continuidad de sus servicios y actividades.

Las subvenciones públicas constituyen el 57% de los ingresos totales de las organizaciones de pacientes, un porcentaje que subraya su papel crucial en el sostenimiento de estas entidades. Otras fuentes de financiación incluyen la financiación privada (21%) y la financiación propia (21%) que, aunque complementan el presupuesto, no logran suplir las necesidades ante la reducción de ayudas estatales. Además, el 89% de las organizaciones reciben ingresos por subvenciones públicas, mientras que el 81% acceden a donaciones individuales y el 80% obtienen fondos de empresas. Esto demuestra la importancia de contar con una financiación diversificada para mantener sus operaciones.

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A pesar de la incertidumbre financiera, las organizaciones de pacientes en España siguen siendo un pilar esencial en la provisión de servicios y el apoyo a las personas afectadas por enfermedades. De acuerdo con los datos recogidos, entre el 85% y el 96% de las entidades encuestadas planean mantener o incluso incrementar sus actividades en 2024, en comparación con 2023. Estas actividades incluyen sensibilización (97%), formación y educación sanitaria (86%), provisión de servicios (86%) y defensa de derechos (80%).

Sin embargo, las áreas más afectadas por la disminución de recursos serán las relacionadas con la investigación, que se verán reducidas entre un 38% y un 52%. A pesar de este retroceso, las organizaciones se han comprometido a fortalecer su labor en defensa de los derechos de los pacientes, una actividad que continuará creciendo con el 96% de las entidades involucradas en esta área.

Recursos humanos

El informe también detalla la composición de los equipos que trabajan en estas organizaciones. La mayoría de ellas cuentan con el apoyo de voluntarios (79%) y personal contratado (76%). Cabe destacar que el 91% del personal contratado tiene un contrato indefinido, lo que aporta estabilidad a las entidades en medio de las dificultades financieras.

Además, se observa una mayor presencia de mujeres en la plantilla, representando el 78% del personal contratado y el 70% de los voluntarios, lo que refleja un predominio femenino en el sector. De cara al futuro, las organizaciones no prevén grandes cambios en la composición de sus equipos, lo que indica que, a pesar de los retos económicos, la estructura de personal se mantendrá estable en 2024.

Contexto y metodología del estudio

El estudio de la POP se llevó a cabo entre el 25 de marzo y el 29 de mayo de 2024, mediante una encuesta online. Participaron 109 organizaciones de pacientes (confederaciones, federaciones, asociaciones y fundaciones), que aportaron información aproximada sobre el estado actual de estas entidades en nuestro país. De esta manera se pueden entender las dificultades a las que se enfrentan, así como su capacidad para seguir brindando apoyo a las personas que más lo necesitan.

El informe de la POP deja en claro que, a pesar de la reducción de la financiación pública, las organizaciones de pacientes continúan siendo un actor clave en la sociedad española. Su capacidad de resiliencia ante la adversidad es reseñable, y su compromiso con la defensa de los derechos de los pacientes y la provisión de servicios esenciales es más firme que nunca.