El Congreso de los Diputados ha aprobado por unanimidad la llamada ‘Ley ELA’, una normativa histórica que busca aliviar la carga económica de las más de 4.000 personas afectadas por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en España. Esta ley cubrirá gran parte de los costes que actualmente deben asumir los pacientes y sus familias, unos gastos que pueden alcanzar cifras desorbitadas, especialmente en las fases más avanzadas de la enfermedad. Según el informe ‘Estudio de Costes de la ELA para las Familias en España‘, elaborado por la Fundación Luzón, el coste total para el Estado oscilará entre 184 y 230 millones de euros anuales.

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que, en sus etapas más graves, requiere una atención integral para el paciente. En este sentido, el informe de la Fundación Luzón desglosa los gastos que deben afrontar las familias a lo largo del proceso de la enfermedad. En la fase más avanzada, cuando el paciente depende completamente de la ayuda para todas sus actividades cotidianas, los costes pueden superar los 114.000 euros al año. En cambio, en la fase inicial, el gasto es considerablemente menor, aunque también elevado: alrededor de 37.000 euros anuales. En la fase intermedia, la cifra se incrementa significativamente, llegando a unos 95.000 euros por año, entre gastos fijos y recurrentes.

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La fundación subraya que estas cifras son aproximadas, ya que no existe un censo exacto de pacientes con ELA en España. Por ello, con el objetivo de contar con datos más precisos en el futuro, se ha creado el Registro Nacional de Pacientes de ELA, una iniciativa conjunta entre la Fundación Luzón y el Instituto de Salud Carlos III. Este registro recopilará información clínica, socioeconómica y geográfica de los pacientes, lo que permitirá planificar de manera más eficiente la asignación de recursos sanitarios, sociales y de investigación.

La Ley ELA: más allá del apoyo económico

Aunque el principal enfoque del estudio de la Fundación Luzón se centra en los gastos fijos y recurrentes que ahora deberá asumir el Estado, la Ley ELA incluye medidas adicionales que requieren financiación específica. Entre estas medidas destacan: la agilización de la evaluación de la discapacidad y dependencia, para garantizar que el proceso no exceda los tres meses; y la asistencia continuada las 24 horas del día para los pacientes en fases avanzadas de la enfermedad.

Este tipo de asistencia es fundamental para mantener la calidad de vida de los pacientes, que en muchos casos dependen de dispositivos eléctricos para su supervivencia. La ley también asegura el suministro energético y ofrece bonificaciones en las tarifas, así como la instalación de sistemas alternativos en caso de cortes de energía.

Otro aspecto relevante de la nueva normativa es el reconocimiento de los cuidadores de personas con ELA y otras enfermedades de alta complejidad. Estos cuidadores, en muchos casos familiares directos, podrán mantener la base de cotización de su trabajo previo, lo que evitará que su futuro derecho a pensión se vea afectado. Además, se promoverá la formación específica para aquellos que hayan dejado sus empleos para dedicarse al cuidado del paciente.

Un consenso político y social

La aprobación de la Ley ELA ha sido un hito también por el consenso político que ha generado. En una rara muestra de unidad, todos los grupos parlamentarios, incluidos PP, PSOE, Sumar y Junts, apoyaron el proyecto de ley que pone fin a años de espera y lucha por parte de las asociaciones de pacientes. El debate en el pleno del Congreso culminó con un largo aplauso unánime, reflejo del compromiso de los diputados con una legislación que beneficiará a miles de personas no sólo con ELA, sino también con otras enfermedades neurodegenerativas de alta complejidad y curso irreversible.

Estas últimas se tendrán en cuenta por la nueva normativa siempre y cuando cumplan ciertos criterios, como no haber tenido una respuesta significativa al tratamiento o carecer de alternativas terapéuticas. Estos pacientes, al igual que los afectados por ELA, podrán beneficiarse de la asistencia continuada y del apoyo social y sanitario que ofrece la ley.

Desafíos para las comunidades autónomas

Una vez que la ley sea ratificada en el Senado, su implementación dependerá de las comunidades autónomas, que deberán desarrollar los aspectos sociales y sanitarios necesarios para su correcta aplicación. Esto supone un reto importante, ya que cada comunidad tendrá que garantizar que los recursos asignados sean gestionados de manera eficiente y lleguen a quienes más lo necesitan.

Además, la creación del Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas será clave para mejorar la planificación sanitaria y la distribución de los recursos en todo el territorio. Este registro, que incluirá datos sobre la prevalencia de diversas enfermedades, permitirá una mejor comprensión del impacto de las patologías neurodegenerativas y ayudará a diseñar estrategias más efectivas para su tratamiento.