La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ha organizado una nueva jornada sobre ‘ParticipACCIÓN’, el modelo de excelencia de los hospitales en la involucración de pacientes que busca que su participación sea más global, estructurada y equitativa. Este proyecto está dirigido a instituciones sanitarias comprometidas en incorporar la perspectiva y experiencia del paciente en el ámbito de la planificación sanitaria.

La presentación, que tuvo lugar en el Palau Macaya de Barcelona, contó con la secretaria d’Atenció Sanitària i Participació del Departament de Salut, Gloria Gálvez; y la presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, Carina Escobar.

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La representante del departamento de salud mostró su apoyo y colaboración a este proyecto que “marcará un antes y un después en la manera en que concebimos la participacion de los pacientes”. Y subrayó que al involucrar a los pacientes desde el inicio se pueden mejorar sus resultados en salud. “El camino de esta transformación no es sencillo, pero la recompensa será extraordinaria”, concluyó.

Por su parte, Carina Escobar afirmó que la POP nació con la misión de fomentar la participación de los pacientes en el SNS y con este objetivo nació ParticipACCIÓN. “Durante el 2023 presentamos esta herramienta a todas las Consejerías de Sanidad de las CCAA y seguimos trabajando con ellas para poder obtener datos a nivel agregado. Pero era necesario ir más allá y en paralelo hemos estado trabajando en la adaptación de este modelo para el sector hospitalario”, apuntó Escobar. Y añadió “este modelo meso se dirige especialmente a los hospitales, con el objetivo de que les sirva para realizar una reflexión sobre su grado de involucración de los pacientes y contribuir así, a generar los pasos necesarios para hacer efectiva la participación. Vamos a trabajar para extender la RED PARTICIPACCION a mayor número de organizaciones sanitarias: consejerías, agencias de evaluación, institutos de investigación, hospitales”, subrayó.

Para Escobar, las organizaciones de pacientes son un agente clave como representantes legítimos de los intereses de los pacientes en España. Por ello, “la colaboración entre hospitales y organizaciones de pacientes permite a los pacientes y sus familiares canalizar sus propuestas y necesidades. Esto supone un reto para el SNS y requiere instituciones capaces de incorporar estratégicamente el valor que los pacientes pueden aportar a su funcionamiento”, subrayó la presidenta.

A continuación, Yolanda Rueda, en representación del equipo técnico del proyecto, se encargó de presentar el modelo. ‘ParticipACCIÓN’ incluye 26 estándares o indicadores distribuidos en cuatro dimensiones: articulación, recursos, objetivos y mecanismos de la participación de los pacientes en las organizaciones sanitarias. A través de una herramienta de autoevaluación integrada en la plataforma web, las entidades pueden conocer su situación de partida en lo referente al nivel de involucración de los pacientes, recibir recomendaciones personalizadas para mejorar esta participación y compartir buenas prácticas.

El proyecto también persigue generar una red, pionera en este ámbito, formada por entidades sanitarias en España que estén comprometidas con la escucha activa del paciente, para cubrir sus necesidades crónicas de salud y sumar el valor de su experiencia. “En los últimos meses, han entrado 150 hospitales nuevos en ParticipACCIÓN para recibir información sobre el proyecto, lo que es muy buena noticia”, apuntó Rueda.

Participación de pacientes en hospitales

Durante el acto también se expusieron dos modelos de participación de pacientes. En el ámbito asistencial, la coordinadora de Atención y Participación Ciudadana del Hospital Universitari Vall d’Hebron, Ana Martí, habló sobre el modelo ICE (Información, Cocreación y Estrategia) de participación de pacientes y profesionales de la atención centrada en la persona. “La mejor forma de conseguir la humanización de la atención es escuchar esa voz activa”, concluyó Martí.

En la parte de investigación, la jefe del Grupo de Involucración del paciente en investigación del Institut de Recerca Sant Joan de Déu, Begoña Navafría expuso el Plan de participación e involucración del paciente, que pretende contribuir a que cualquier medicamento o tratamiento destinado a niños y jóvenes tenga un enfoque centrado en el paciente pediátrico y un enfoque ético, que asegure sus derechos en el ámbito de la salud.

Claves para potenciar la participación de los pacientes

El acto también contó con un coloquio en el que se trataron las ‘Claves para potenciar la participación de los pacientes en el sistema sanitario’ en el que participaron diferentes expertos como la presidenta de la Lliga Reumatològica Catalana, Elisenda de la Torre; la presidenta de la Associació Catalana d’Ostomitzats, Neus Cols; y la vocal de vocal de la junta directiva de FEDER, Anna Ripoll.

Todas ellas valoraron “muy positivamente” la creación de este modelo de excelencia que busca la participación de los pacientes a través de las organizaciones. Durante la mesa se debatió sobre si actualmente la participación es efectiva y si hay barreras en la cocreación entre pacientes y profesionales. Las tres representantes coincidieron en que es importante conocer el objetivo de la involucración; que la relación entre pacientes y profesionales sea de igual a igual; así como mejorar el vínculo entre asociaciones y hospitales con la profesionalización y empoderamiento de las asociaciones.

Además, hicieron hincapié en que la participación sea lo más inclusiva posible y se destinen los recursos necesarios para la formación tanto de pacientes como de planificadores sanitarios.