La Junta de Andalucía está ultimando los detalles de su Plan de Atención a las Personas con Enfermedades Raras (PAPER), una iniciativa destinada a mejorar la calidad de vida de las más de 500.000 personas que conviven con estas patologías o están en proceso de diagnóstico en la región. Así se hizo saber durante el Foro Andaluz de Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico, organizado por FEDER en Sevilla, donde se anunció que este plan se encuentra en proceso de revisión final y que se prevé su implementación a principios de 2025.
El Foro, celebrado en el Hospital Universitario Virgen del Rocío, reunió a expertos, representantes del Gobierno andaluz y asociaciones de pacientes, con el objetivo de analizar los avances en el abordaje de estas enfermedades poco frecuentes. Rosa González e Isabel Motero, de la dirección de FEDER, condujeron el evento, mientras que figuras como Mª Rocío Hernández Soto, consejera andaluza de Salud y Consumo, y Javier Blasco Alonso, coordinador del PAPER, destacaron la importancia de este plan como eje vertebrador de las políticas públicas.
Según explicó Blasco, el plan contempla la coordinación entre los CSUR y las estrategias de atención profesional, asegurando la equidad en el acceso a los servicios. Además, establecerá indicadores, un seguimiento anual y una memoria económica para evaluar su impacto y evolución.
Cribado neonatal y valoración de la discapacidad
Desde el ámbito sanitario, los participantes del foro destacaron la necesidad de promover el PAPER entre los profesionales, expandir los programas de cribado neonatal y mejorar la transición desde pediatría a la atención adulta. A nivel social, se abogó por reforzar la atención en centros educativos con figuras como la enfermera escolar y actualizar las guías de necesidades educativas específicas.
En este sentido, el evento ha servido para subrayar el valor de la colaboración entre la Administración y el tejido asociativo, representado por FEDER y otras organizaciones. Manuel Molina, director gerente del Hospital Universitario Virgen del Rocío, y Regina Serrano, delegada territorial de Salud, destacaron la relevancia de trabajar en conjunto con los pacientes y sus familias. Por su parte, Pedro Calbó, director general de Personas con Discapacidad, abordó aspectos sociales como la implementación del nuevo baremo de discapacidad en esta Comunidad Autónoma.
Revisión de herramientas
A su vez, los representantes de FEDER invitaron a las asociaciones a identificar y comunicar casos complejos con el fin de priorizar las valoraciones de personas en situaciones de especial vulnerabilidad, teniendo en cuenta la escasez de médicos valoradores. Y también de revisar las herramientas que existen actualmente en Andalucía para atender a este colectivo. Ejemplos de ello son la Unidad de Pacientes Pediátricos Crónicos Complejos del Hospital Virgen del Rocío y la Consulta Multidisciplinar para Pacientes Pediátricos Neurológicos Complejos del Hospital Virgen Macarena, para las que uno de sus principales retos es la transición a la edad adulta y la necesidad de acompañamiento psicológico para sus pacientes.
En el ámbito adulto, desde la Unidad de Enfermedades Minoritarias se destacó la importancia de crear consultas de salud reproductiva en coordinación con ginecología. Además, Olaf Neth y Mª del Amor Bueno Delgado, coordinadores de los CSUR de inmunodeficiencias primarias y enfermedades metabólicas congénitas, respectivamente, enfatizaron la necesidad de una mejor integración con las Redes Europeas de Referencia (ERNs).
Finalmente se abordó el Protocolo para la Atención Sanitaria en Centros Educativos, diseñado para proporcionar cuidados continuos a niños con enfermedades crónicas complejas o en cuidados paliativos. Este protocolo, aplicado a 35 alumnos en el curso 2024/2025, refuerza la coordinación entre los sistemas educativo y sanitario, asegurando atención tanto en los centros educativos como en aulas hospitalarias.
