Borja Fanjul, director general de Políticas de apoyo a la Discapacidad, se reúne con Federación ASEM para acercarse a la situación de las personas con enfermedades neuromusculares

09/03/2017. Representantes de Federación ASEM se reunieron ayer con el director  general de Políticas de Apoyo a la Discapacidad, Borja Fanjul, para abordar la situación de las personas que conviven con enfermedades neuromusculares en nuestro país.

Cristina Fuster,  Manuel Rego y Mónica Suárez –presidenta, vicepresidente y responsable de relaciones institucionales de Federación ASEM -, dieron a conocer al director general las actividades que la entidad realiza junto a sus asociaciones para mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con este tipo de patologías y sus familias.

En la reunión se trataron cuestiones como la preocupación por  las barreras arquitectónicas que limitan el acceso normalizado a sectores como la educación y el empleo, suponiendo una dificultad añadida en el desarrollo social de las personas afectadas e incumpliendo la actual Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social.

El director general de Políticas de Apoyo a la Discapacidad, Borja Fanjul, escuchó atentamente las cuestiones expuestas y mostró una gran disposición para buscar líneas de colaboración que ofrezcan soluciones a  las dificultades con las que se enfrentan las personas afectadas.

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, de naturaleza progresiva, en su mayoría de origen genético y su principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas que generan gran discapacidad, pérdida de la autonomía personal y cargas psicosociales. Todavía no disponen de tratamientos efectivos, ni curación. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% aparecen en la infancia. En cifras globales, existen más de 60.000 afectados por enfermedad neuromuscular en toda España.

La Federación ASEM una organización sin ánimo de lucro que agrupa a las asociaciones de personas afectadas por patologías neuromusculares para promocionar todo tipo de acciones y actividades -de divulgación, investigación, sensibilización e información- destinadas a mejorar la calidad de vida, integración y desarrollo de las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular. En la actualidad consta de 23 asociaciones con más de 8.000 socios, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España.

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