Más de 250 personas entre profesionales de la salud, investigadores, políticos y personas afectadas se dieron cita el pasado fin de semana en Oviedo motivados por el futuro social y sanitario de las personas afectadas por estas patologías neurodegenerativas.
El Secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, Juan Manuel Moreno Bonilla, ha destacado el compromiso del Ministerio en la mejora de la atención y asistencia a personas con enfermedades raras, “intentamos dar respuesta a tres cuestiones importantes a las que se enfrentan a menudo muchas familias cuando les diagnostican una enfermedad rara: ¿a qué hospital acudir?; ¿cuántas personas hay en España con la misma enfermedad?; y tres, ¿cómo se valora la dependencia de la enfermedad? o ¿cuáles son las ayudas sociales asociadas a la misma?”, ha destacado el Secretario de Estado en su discurso inaugural. Así mismo expresó su apoyo a la Federación ASEM por «su cercanía, cohesión y constante labor para con las personas afectadas».
El XXIX Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares de ASEM continuó abordando temas clave en política social como las «Estrategia del sistema nacional de salud en las enfermedades raras» para pasar a contenido de gran interés para el colectivo de personas que conviven con una enfermedad neuromuscular y sus familias como tele-asistencia, ayudas técnicas o la coordinación social, educativa y sanitaria.
Durante la jornada del sábado la comunidad médico-científica porfundizó en los últimos avances en la investigación de estas patologías, el asesoramiento genético y el diagnóstico preimplantacional. Los asistentes pudieron debatir, consultar dudas y pedir asesoramiento a médicos e investigadores durante los «talleres por patologías» que se impartieron la tarde del sábado y los talleres de fisioterapia (tratamiento fundamental en las enfermedades neuromusculares). La última ponencia trató sobre los problemas respiratorios en pacientes: manejo y evaluación.
El evento finalizó con la lectura del Manifiesto del 15 de noviembre, Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, en el que Antonio Álvarez –Presidente de Federación ASEM– subrayó que «Tanto la Federación ASEM como las 21 asociaciones que la componen nos comprometemos a continuar trabajando con constancia y rigor por los derechos de las personas que conviven con enfermedades neuromusculares. Seguiremos avanzando con fuerza en la atención de las necesidades y reivindicaciones del colectivo. «
