En la celebración del Día Nacional de 2012, el 25 de abril, la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística junto a la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) rechazan los recortes que se están produciendo en investigación y ciencia a nivel estatal, así como en materia sanitaria en algunas comunidades autónomas, debido a la crisis económica.
La Fibrosis Quística (FQ) es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y se estima una incidencia en nuestro país entorno a 1 de cada 5000 personas, mientras que 1 de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Es una enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos, sobre todo pulmones y páncreas.
En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación. Por ello, es muy importante el fomento de la investigación, ya que nos acerca a una posible cura de la enfermedad y a la mejora en los tratamientos. Reducir la inversión en ciencia e investigación supondrá un varapalo a la evolución en la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades graves como la Fibrosis Quística.
La Asociación Andaluza de Fibrosis Quística, en concordancia con La Federación y las asociaciones que la forman, cree que la salida de la crisis no puede realizarse poniendo en peligro avances que en los últimos años se han alcanzado en materia de sanidad e investigación, y rechazan los recortes que puedan perjudicar la calidad de vida de personas que dependen de tratamientos continuados y de una medicación diaria para seguir viviendo
Es fundamental también que, con el apoyo de todos, se garantice la existencia de un sistema sanitario universal, público y gratuito, totalmente accesible para las personas con enfermedades crónicas, como la Fibrosis Quística. El sistema sanitario español es uno de los sistemas sanitarios más rentables del mundo. España es uno de los países desarrollados que menos invierte en salud (9,7 del PIB, mientras que en Francia es el 11,8%; en Alemania el 11,6%; en Holanda el 12%; y en Estados Unidos el 17,4%), y que ofrece unas prestaciones muy superiores a la media de la Unión Europea.
Igualmente, las entidades que luchamos por la calidad de vida de las personas con FQ seguimos reclamando la implantación de la detección de la enfermedad en todos los recién nacidos y en todo el territorio nacional. En el primer trimestre de 2012 se han sumado Cantabria y la Comunidad Valenciana a la lista de comunidades autónomas que sí incorporan esta prueba diagnóstica, pero todavía quedan cuatro donde no se realiza: Asturias, Navarra, Castilla–La Mancha y Ceuta. Es imprescindible que este cribado neonatal se implante en toda España y que no haya diferencias territoriales, ya que es algo necesario para lograr un diagnóstico precoz de la enfermedad y así disminuir posibles daños y aumentar la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística.
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En Andalucía, con motivo del Día Nacional de Fibrosis Quística se celebrarán las siguientes actividades:
En Algeciras (Cádiz) se celebrará el 25 de abril, con mesa informativa y petitoria. Ubicada en la calle Regina Martínez (‘la calle ancha’), cerca del Ayuntamiento, durante todo el día.
En Granada se celebrará el 25 de abril, de 10 a 14 horas, en Fuente de las Batallas. Actividades:
- Mesa Informativa
- Suelta de Globos que tendrá lugar a las 13 horas.
En Linares (Jaén) Habrá una mesa Informativa en el Pasaje del Comercio. De 10-14 horas, el día 25 de abril.
En Melilla, con motivo del día nacional se celebrarán las siguientes actividades en distintos días:
- Día 21/04/2012 Duatlon/cross (carrera ciclista/carrera a pie) en el Fuerte de Rostrogrordo, desde las 10,00 horas a.m. sobre las 14,30 horas paella solidaria.
- Día 25/04/2012 Día Nacional contra la Fibrosis Quística , mesas informativas y petitorias en Plaza Menéndez y Pelayo, y en Hospital Comarcal de Melilla
En Sevilla, a diferencia del resto de lugares, se celebrará el 21 de abril y no el 25 de abril, y estará compuesta por las siguientes actividades entre las 10 y las 14 horas:
- Instalaremos mesas informativas en los Hospitales Virgen Macarena y en el Virgen del Rocío.
- También habrá puntos de información en los Centros Comerciales de El Corte Inglés (Nervión y El Duque)
- La suelta de globos tendrá lugar en el Paseo de Cristina (frente a la entrada del metro de Puerta Jerez) a las 13:00 horas.
- Donde también estará un punto informativo
- Y contaremos con una timbalada gracias a la actuación del grupo ‘Tierra y percusión’ entre las 12:00 y las 15 horas.
“Tú respiras sin pensar… yo sólo pienso en respirar”.