02/03/2012 El Médico Interactivo. Ana Mato aboga por visibilizar las enfermedades raras para que no se consideren “huérfanas”

  • La ministra ha anunciado que durante el año se creará un portal en Internet donde «mostrar y compartir» estas enfermedades para facilitar el mejor conocimiento de las mismas.
  • Mato también ha asegurado que en 2012 «continuaremos financiando buenas prácticas en las comunidades autónomas» en relación con estas dolencias.

La Federación de Asociaciones de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de la Comunidad de Madrid, FAMMA COCEMFE Madrid, se une a la causa de grupos de pacientes, investigadores y organizaciones de salud a la hora de reclamar una mayor atención al colectivo de personas con enfermedades raras, que viven una discriminación en su día a día a raíz de las disparidades en el acceso a los servicios médicos y al tratamiento al que se ven abocadas las personas con alguna de estas dolencias.

29/03/2012 Las Enfermedades Raras en el programa ‘Afectos en la Noche’ (Radio Nacional)

Reconocen la labor de la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística. En el programa Afectos en la Noche, de Radio Nacional, tratan el tema de las Enfermedades Raras en el día de su conmemoración este año, el 29 de febrero. Un día único para millones de personas únicas. En el minuto 30, interviene Juan Garrido, padre de un niño con Fibrosis Quística, comenta el momento de recibir la noticia del diagnóstico de su hijo ‘Juanito’.

Juan felicita al equipo médico (Dra. Quintana y Dr. Dapena) de la Unidad de Fibrosis Quística del Hospital Virgen del Rocío, en Sevilla; además, reconoce la labor y agradece la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística la prestación de servicios como la Fisioterapia Respiratoria, la presión ejercida para conseguir la gratuidad de los medicamentos.

En la misma intervención denuncia los recortes en sanidad y la tendencia del Hospital Virgen del Rocío a los recortes. Declara: ‘la tendencia del hospital es al ahorro, a copiar el (medicamento) original, que ya no va tan bien como el original’.

Puedes escuchar o descargar (click derecho, guardar enlace como…) el audio del programa