21/02/2012 Europa Press
Los expertos en la materia han asegurado en la presentación del ‘Tratado de Fibrosis Quística‘ que se ha realizado en Madrid que «en 2050 la enfermedad será curada». Uno de los editores de la obra, el doctor Antonio Salcedo, ha asegurado también que los niños nacidos con la enfermedad en el año 2000 «vivirán 50 años», superando así la media de supervivencia actual de 40 años.
21/02/2012 Europa Press
El conseller de Sanidad, Luis Rosado, ha presentado este martes en el Hospital de Manises (Valencia) la ampliación del Programa de Cribado Neonatal de Enfermedades Congénitas.
De este modo, a partir de ahora, la fibrosis quística y la anemia falciforme se incorporan a las enfermedades que se detectan a través de la prueba del talón y que ya incluían el hipotiroidismo congénito y la fenilcetonuria.
22/02/2012 Público
Tienen por delante un reto ingente: buscar soluciones para enfermedades que no sólo no tienen cura sino que además, por afectar a muy pocas personas, tampoco atraerán nunca el interés de la gran industria farmacéutica. Hablamos de los pacientes de enfermedades raras y sus familias, que lejos de contar con la capacidad de influencia de colectivos de afectados por patologías más frecuentes, se enfrentan con tesón e imaginación a la falta de soluciones frente a este problema.
22/02/2012 ElPaís
El Gobierno de Castilla-La Mancha (PP) ha decidido recortar las pruebas realizadas en su programa de cribado neonatal para detectar enfermedades, conocido como la prueba del talón. El programa de análisis, que se realiza a todos los bebés a los cinco días de nacer para diagnosticar patologías endocrino-metabólicas, se había ampliado para localizar 15 enfermedades en abril de 2011 —cuando el PSOE gobernaba esa autonomía—. Ahora ha dado marcha atrás y vuelve a detectar tres. Médicos y asociaciones de pacientes denuncian que esa reducción se debe a los recortes. La consejería de Sanidad, sin embargo, asegura que el cribado ampliado solo era un proyecto piloto, y que no ha sido “coste-efectivo”. Insisten, además, en que su programa respeta las exigencias mínimas que pide el Ministerio de Sanidad, la detección de dos patologías: la fenilcetonuria y el hipotiroidismo congénito.
