La Fundación A.F. en Movimiento, siguiendo con el firme propósito que se marcó como objetivo principal que es lograr la CURA para la Ataxia de Friedreich quiere continuar con el apoyo a las terapias avanzadas de excelencia que actualmente se están desarrollando:
- Terapia celular neuroprotectora para la ataxia de Friedreich: Dr. Salvador Martínez.
- Terapia génica:
* Terapia génica para la ataxia de Friedreich basada en la modificación de vectores virales y no virales para mejorar su distribución a través de la barrera hematoencefálica. Investigadores Principales: Javier Díaz-Nido y Ernest Giralt.
* Terapia génica en la ataxia de Friedreich basada en virus adenoasociados (AAV): Dr. Antoni Matilla. - Mientras esas terapias se hacen realidad, los enfermos de Ataxia de Friedreich no podemos quedarnos esperando, puesto que el tiempo corre en nuestra contra debido a la degeneración que sufrimos. Por ello, queremos poner en marcha la Terapia de restauración neurológica que ayudará a los enfermos a conservar y mejorar tanto su estado físico como psicológico que le permita afrontar en la mejor situación posible la futura puesta en marcha de las terapias celular y génica.
La Terapia de restauración neurológica constará básicamente de cuatro partes:
- un estudio clínico que combine agentes neuroprotectores y antioxidantes. Este tratamiento va enfocado a mejorar las funciones principales del paciente.
- programa compuesto por una neurorehabilitación personalizada, continua y con metas de progresión perfectamente delimitadas, entendiéndose el proceso de manera integral: defectología, plasticidad neuronal , suplencia de funciones, logopedia, fisioterapia, psicología… teniendo en cuenta que el avance de cada una de las disciplinas obliga a la mejoría de la otra viendo los problemas del paciente como un todo, llevado a cabo por un equipo multidisciplinario compuesto por especialistas de las distintas patologías asociadas que conllevan la ataxia.
- Diseño y realización de un aparato de última generación bipedestador que ayuda al control postural, manteniendo el rango articular y fortaleciendo la musculatura de las extremidades inferiores. Entrenamiento personalizado con dicho bipedestador.
- Consultas telemáticas con los especialistas. A través de estas consultas, el doctor hará un seguimiento individual y personalizado de cada paciente que participe en el programa. De esta forma seguirá la evolución y determinará los posibles cambios necesarios para alcanzar el máximo de recuperación en cada uno.
