Queridos amigos y socios de ASIC.
Os informamos que en los próximos días, por correo postal y desde el Centro de Referencia Estatal de Atención a personas con Enfermedades Raras y sus familias (CREER) de Burgos, www.creenfermedadesraras.es y en colaboración con la Asociación Española de Ictiosis (ASIC) recibiréis toda la documentación a cumplimentar para el Registro Nacional de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III de Madrid, www.isciii.es. Todo ello es para la creación de un Censo a Nivel Nacional de la Ictiosis y otras enfermedades raras, con el cual tiene un convenio de colaboración el CREER.
