Las principales dificultades por las que atraviesan las asociaciones podemos resumirlas en tres grandes grupos:
- La escasez de recursos económicos.
- La falta de voluntarios para colaborar con la asociación.
- El poco o nulo apoyo de las instituciones públicas.
Primero: La principal fuente de ingresos de nuestra asociación, son las cuotas de los asociados. Tenemos una cuota mínima y la posibilidad de pagar otras cuotas más altas, para el asociado que lo desee y su economía lo permita, pague la cantidad que él fije. A pesar de ser la cuota mínima muy pequeña, en estos momentos recibimos peticiones de baja, diciéndonos “no puedo pagar”.
Las empresas que antes nos facilitaban ayudas (en metálico, cesión de salas, material divulgativo, etc.), actualmente estas ayudas representan menos del 20% del total del presupuesto anual.
Segundo: La falta de voluntarios que participen activa y solidariamente, hace que las actividades propias de una asociación, recarguen de trabajo a la Junta Directiva, que en nuestro casos la mayoría, somos enfermos. Una asociación debe funcionar como una pequeña empresa, solo que muchas veces, no dispones de los profesionales ni de los medios, que se ocupen del trabajo diario.
Cuando los medios son escasos y no es tu profesión, solo te queda utilizar la imaginación. Porque es muy fácil, pedir un presupuesto a una empresa para que haga el trabajo (carteleria, organización de actos, envío de correspondencia, gestión de cuotas, diseño y maquetación revista, etc.) y se encargue de todo, esto es inviable, no podemos pagarlo.
Tercero: Conseguir una subvención es harto difícil, cada vez hay menos y la burocracia aumenta. Cualquier ayuda que se pida a una institución pública exige, tanto papeleo y requiere cumplir tantos requisitos, que hay profesionales expertos para tramitar subvenciones, pero, si pagamos a estos profesionales, que tampoco te garantizan, un resultado favorable, nos quedamos sin nada, en la mayoría de los casos.
¿Hasta cuándo podremos resistir? Esta es una incógnita que descubriremos muy pronto, cuando no podamos seguir con las actividades. Yo creo que las asociaciones son muy necesarias, para los pacientes, para la Sanidad y por supuesto los laboratorios, y en nuestro caso por tratarse de una enfermedad infradiagnosticada como el SPI, se hace mucho más necesario, que haya un referente donde se aglutinen enfermos y médicos para ayudarse mutuamente (tratamientos, investigaciones, estudios, etc.).
Por último, cuando recibas una carta con membrete de una asociación, no la tires a la papelera, piensa cuanto trabajo solidario hay detrás de ella, organizar una conferencia, un grupo de apoyo o cualquier otra actividad exige trabajo y dedicación, de personas generosas, que han restado tiempo de su vida cotidiana, para que tú la recibas. ¡Colabora y participa, las asociaciones somos todos!
Esperanza López Maquieira
Presidenta AESPI
