El Real Patronato sobre Discapacidad y FIAPAS concluyen el desarrollo de un proyecto, realizado en colaboración con la CODEPEH, orientado a mejorar la calidad de vida de las personas con sordera y sus familias.
La hipoacusia neonatal afecta a 4 – 6 niños por cada 1000 nacimientos. Por ello, una correcta aplicación de los programas de cribado auditivo infantil precisa de la revisión y actualización necesarias para la incorporación de los avances tecnológicos, procedimentales y organizativos que van a incidir directamente en su mayor eficacia y en el cumplimiento de los estándares de calidad requeridos.
El resultado de este trabajo de “Actualización de los programas de detección precoz de la sordera infantil” ha quedado recogido en un documento de recomendaciones que se publicará próximamente y que se complementa con un folleto informativo al que ya es posible acceder, para su descarga gratuita, a través de Biblioteca Virtual FIAPAS: (https://bibliotecafiapas.es/tipo/folletos-codepeh/) y que también ha sido distribuido a casi dos mil destinos diana implicados en el tema.
Este nuevo trabajo, que parte de los conocimientos surgidos de recientes evidencias científicas, aborda puntos críticos de actualización acerca del diagnóstico etiológico y el diagnóstico audiológico, así como cuestiones relativas al tratamiento de la sordera congénita, destacando la importancia de la audición binaural y alertando de que la sordera unilateral no está exenta de consecuencias negativas sobre el desarrollo del niño por lo que requiere también de tratamiento y seguimiento. Al respecto se aborda también la ampliación de indicaciones en relación con la implantación coclear.
Y, por último, y en relación con todo el proceso, incluido el seguimiento de cada caso, se pone el acento en la importancia de contar con un equipo interdisciplinar y con un adecuado sistema de información para alcanzar los objetivos del tratamiento precoz de la sordera congénita, quedando patente el rol que desempeñan las familias en todo este proceso, en el que el Movimiento Asociativo de Familias ha de ser un imprescindible punto de apoyo.
Confederación Española de Familias de Personas Sordas (FIAPAS)
Entidad con implantación estatal, constituye la mayor plataforma de representación de las familias de personas sordas en España y trabaja desde hace más de 40 años en la defensa de los derechos e intereses de las personas sordas y de sus familias y la mejora de su calidad de vida.
Real Patronato sobre Discapacidad (RPD)
Organismo autónomo, adscrito al Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social (MSCBS), que tiene como misión promover la prevención de deficiencias, la rehabilitación y la inserción social de las personas con discapacidad y, entre otros, prestar apoyos a organismos, entidades, especialistas y promotores en materia de estudios, investigación y desarrollo, información, documentación y formación, y emitir dictámenes técnicos y recomendaciones sobre materias relacionadas con la discapacidad.
Comisión para la Detección Precoz de la Sordera Infantil (CODEPEH)
Es una comisión científica, integrada por dos representantes de la Sociedad Española de Otorrinolaringología (SEORL), dos representantes de la Asociación Española de Pediatría (AEP) y un representante de la Confederación Española de Familias de Personas Sordas (FIAPAS).
