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15 DE ENERO 2025
Las enfermedades raras en los medios: una guía para una cobertura responsable
La percepción y representación de las enfermedades raras en los medios de comunicación sigue siendo un reto complicado: la cobertura mediática de estas patologías es limitada y, en ocasiones, inexacta,
10 DE ENERO 2025
Juan Carrión (Feder): «Solo el 20% de las enfermedades raras están siendo investigadas»
Hablar de enfermedades raras en España es adentrarse en un universo complejo donde los desafíos sanitarios, sociales y legislativos se entrelazan con las historias de miles de personas y familias
3 DE ENERO 2025
Nueva guía «Convivir con Esclerodermia», una herramienta para mejorar la calidad de vida de las personas con esta enfermedad rara
La Asociación Española de Esclerodermia, a través de la activa colaboración de un Comité Científico, ha desarrollado la guía Convivir con Esclerodermia. Este documento integral y validado científicamente recoge herramientas
20 DE DICIEMBRE 2024
‘La belleza de lo imperfecto’: un evento para visualizar la artrogriposis múltiple congénita
La Asociación de Artrogriposis Múltiple Congénita España ha celebrado su décimo aniversario con un evento muy especial titulado ‘La belleza de lo imperfecto’, que busca sensibilizar a la sociedad sobre
