En este espacio que nos ofrece Somos Pacientes vamos a contar cada semana nuestra experiencia y todo lo vivido en relación con la enfermedad rara que afecta a una de nuestras hijas. Martina nació con síndrome Holt-Oram. Esta es una enfermedad de baja prevalencia y, como todas las enfermedades raras, es bastante desconocida. Es mucha la literatura leída, muchos los pasos andados y algún que otro camino iniciado.
