Son muchos los pacientes que indican que han escuchado las mismas frases por parte de los profesionales médicos que han sido visitados. Frases como las que nos recuerda hoy María: “esto se cura”, “es el mejor cáncer que te podía haber tocado”, “tiene buen pronóstico”,”con esto puedes estar hasta que seas anciana y morir más tarde que  alguien que no tenga cáncer”. Son frases que con la mejor intención nos lanzan los médicos con ánimo de animarnos y restar sufrimiento.

Sin embargo en el caso de María estas frases se aliaron con los dos riesgos que tiene quitarle importancia: ella misma prefirió creérselo y no preocuparse, se dejó en manos de sus médicos y cuando quiso darse cuenta y empezar a responsabilizarse, llevaba 1000 milicurios de radioyodo y varias operaciones. Sus médicos, al igual que ella, confiaron más en la bondad del tumor y sus periodos inactivos entre recidiva y recidiva, que en buscar nuevas soluciones.

María ahora ha aprendido la lección: el cáncer de tiroides debe ser tratado por equipos multidisciplinares, equipos unidos por una misma meta: la curación. María también se ha sumado activamente a esa meta: ha pedido pruebas de médula ósea (al haber sobrepasado las dosis recomendadas de radioyodo) pidió una segunda opinión y ha acabado cambiándose de centro hospitalario. Durante tiempo nos preguntaba ¿pero a mi no me debería de mirar un oncólogo? La respuesta es sí y no, a ti te tiene que ver un comité, un equipo multidisciplinar, y en un caso ya tan avanzado, en ese equipo es esencial la opinión de un especialista en los nuevos tratamientos oncológicos, como son los inhibidores de la tiroxina cinasa. La solución no es irse a ver a un oncólogo, la solución es buscar un centro donde todos trabajen unidos para lograr tu curación.

Y este es un matiz importante: la multidisciplinariedad no consiste en que un médico nos pase al siguiente, del endocrinólogo, al cirujano, y después al médico nuclear, y oír siempre la frase: mejor que no llegues nunca al oncólogo.

Cuando pedimos multidisciplinariedad pedimos que nuestro tratamiento ya desde la cirugía, sea decidido por un comité en el que participen distintas disciplinas, desde el patólogo al ecografista, a, por supuesto, los endocrinos, médicos nucleares, cirujanos y oncólogos. Como ya se hace para el cáncer de mama, el de pulmón o el de colon, donde las decisiones se toman en mesa redonda.

Ciertamente la mayoría de casos de cáncer de tiroides tienen buen pronóstico y pocas veces necesitamos ver al oncólogo, pero ya desde el diagnóstico prequirúrgico es un comité multidiciplinar el que debe decidir el tipo de cirugía y el enfoque del tratamiento, el mismo que haga una valoración dinámica del riesgo después de cada intervención.

María nos envía un mensaje alto y claro defendiendo la implicación de todos los agentes en la toma de decisiones terapéuticas, y no se olvida de uno muy importante: el propio paciente. No es fácil, pero ha tenido el valor de aprenderlo, y el valor y la generosidad de contarlo.

Me llamo María, tengo 38 años y vivo en Madrid.

En una visita al  médico de cabecera por un resfriado que no se curaba, al examinarme  la garganta, ojeó el cuello, palpó la tiroides y la notó abultada y  me derivó al endocrino de mi zona. Este primer especialista me  realizó una ecografía y una analítica, me recomendó que me operara ya  que aunque la tiroides funcionaba adecuadamente tenía bocio difuso,  por estética y dada la edad, 26 años afrontaría mejor una operación  en ese momento que con una edad más avanzada.

A partir de ahí empezó mi viaje a Ítaca.

Cambié de hospital para  operarme. Con el diagnóstico del endocrino me operaron directamente, y al darme  los resultados de anatomía patológica me dieron el diagnóstico de  Carcinoma Papilar de Tiroides. Desde ese momento me han operado en  cuatro ocasiones, me han dado radioterapia en el cuello y he perdido  la cuenta de las dosis de yodo recibidas.

Y yo me lo creí tanto, que no me planteaba las dificultades que estaba teniendo, consecuencia  de los tratamientos y operaciones, tanto que no me planteaba que  pudiera existir otros profesionales más especializados en mi  enfermedad, tanto que restaba importancia al autocuidado que tenía  que tener.

La confianza se fue disipando y coincidió que mi médico de nuclear, el cual es el único en el que he confiado, se jubilaba. Tomé cartas en el asunto.

No estaba contenta con la atención que recibía y algo me  decía que necesitaba un seguimiento más continuado y profesionales especializados en el cáncer de tiroides. Además, aunque el médico de medicina nuclear me tranquilizaba al respecto, estaba bastante asustada por  las dosis de yodo que estaba recibiendo.

Busqué en internet y di con  el foro de AECAT, y a partir de ahí se me cayó la venda y comencé a  hacerme cargo de mi enfermedad, asesorándome, responsabilizándome y buscando un profesional especializado en cáncer de tiroides

Quizás si el CT fuese considerado como otro cáncer, con el mismo nivel de importancia y gravedad para la salud, y  no se restara importancia por el buen pronóstico, tendríamos más  equipos médicos especializados y seguimientos adecuados.

Por otro lado se me ocurre que dado que he escuchado tantas veces “con esto puedes estar hasta que seas anciana y morir más tarde que  alguien que no tenga cáncer” sería fenomenal que se tomara  conciencia que entonces voy a convivir mucho tiempo con estos daños colaterales.

Durante mucho tiempo en mi proceso médico, me dejaba llevar, restaba importancia, negaba los daños colaterales que sufría con los tratamientos, y como una olla exprés, de vez en cuando tanta presión acumulada explotaba, con ataques de ansiedad y crisis de pánico, sobre todo cuando me tocaba la dosis de yodo, coincidiendo con el hipotiroidismo inducido y el encierro.

Comencé con terapia psicológica, así pude hacerme consciente de la importancia del proceso que había vivido, y de que tenía miedo por no haber tenido un seguimiento adecuado.

Enfado por no haberme hecho cargo antes y confiar demasiado y rabia por un diagnóstico inadecuado que empeoró la enfermedad.

Desde hace cuatro años cumplí con el cupo de dosis recomendada de radioyodo.

Actualmente hay unas pequeñas metástasis en mis pulmones que permanecen estáticas.

Aún sigue presente la enfermedad, por lo que ha sido muy importante encontrar un profesional con el que estar tranquila. Eso y un proceso terapéutico para fortalecerme y cuidarme.

Vivo con unas grandes cicatrices que me tiran y nunca dejo de notarlas, me atraganto con facilidad, tengo dolor de espalda casi a diario, poquita saliva y menos cuando me resfrío, mi voz desaparece cuando  hay ruido ambiente, y necesito dosis altas de calcio y vitamina D. Pero vivo e intento que no me frenen todos estos inconvenientes.

En mi profesión, trabajo desde hace más de 10 años en equipos multidisciplinares. Los usuarios no van de un profesional a otro para ser tratados, se les trata después de haber elaborado un plan de trabajo adaptado a sus necesidades y con las aportaciones de las diferentes disciplinas y se mantiene una comunicación continua cuando requieren tratamientos especializados de una disciplina.

Sin embargo, en relación a mi enfermedad, nunca he sentido que  esto se estaba produciendo, hasta ahora, que por fin ya es así. Supongo que  la falta de medios y las altas ratios de los médicos por paciente en el sistema sanitario impiden que esto se realice.

Los primeros momentos son importantes para el desarrollo y el pronóstico de la enfermedad. También conocer personas que hayan pasado por lo mismo tranquiliza y da seguridad.

Lo mejor que me he encontrado en el camino es el cariño, la comprensión y el apoyo de la gente que me ha rodeado y a AECAT! Y lo peor todas las renuncias que he tenido que hacer por tener cáncer.

Me gustaría añadir que cuando fui consciente de todos los daños que tenía tras las operaciones y tratamientos (falta de saliva, una cuerda vocal paralizada, reducida movilidad en el cuello y en los brazos, muchas  cicatrices en el cuello, hipocalcemia…) decidí solicitar en el Centro Base correspondiente la solicitud del certificado de discapacidad.

¿Por qué? Porque la enfermedad me había causado muchos impedimentos para una vida normal y los gastos en tratamientos (fisioterapia, foniatría…) y en medicación (saliva artificial, cremas y parches…) eran muy altos.

Actualmente tengo la suerte de tener un trabajo que mantengo desde el principio de la enfermedad y en el cual han entendido y respetado todos los procesos por los que he pasado. Pero en un futuro nunca se sabe si necesitaré un empleo protegido. No todas las empresas entienden tantas visitas a especialistas y pruebas anuales. Se valoró que mi grado de discapacidad era del 43%. Para mí fue un gran paso, ya que transformé el “no me pasa nada” por el “me pasan muchas cosas, pero me ocupo de ellas”.

En la situación actual “el ocuparnos de lo que nos pasa”, requiere dar un paso más. No se trata sólo de posicionarnos junto a los mejores especialistas para pedir una multidisciplinariedad que muchas veces se queda en palabras, pues depende de la buena voluntad y hasta de lo bien o mal que se lleven en uno u otro hospital.

No se trata de ser atendido en un centro en que no sepas si siguen o no ese modelo. Se trata de pedir a la administración que diseñe una red de centros de referencia con profesionales especializados en CT que trabajen con este modelo multidisciplinar.

Hay muchos datos que avalan esta petición, y que demuestran que la creación de estos centros de excelencia, centros a los que se deriva un mayor numero de pacientes y por tanto tienen la oportunidad de sumar experiencia, tiene resultados: los pacientes viven más y mejor.

En  AECAT abogamos por una red de centros especializados a nivel autonómico para todos y, a nivel nacional para los casos más infrecuentes y complicados. Los pacientes que sean diagnosticados con un grado de enfermedad avanzada o sean de un tipo más infrecuente como son los refractarios, el medular o el anaplásico sean derivados hacía ellos directamente.

Todo ello independientemente de que tenga que cambiar o no de comunidad para ir a un centro con suficientes casos, con suficiente experiencia y con comités multidisciplinares reales, en que se cuide que todo el equipo está suficientemente especializado y también la formación de los nuevos profesionales dentro de estos comités.

Sin ellos, se vuelve casi imposible justificar un cambio a otro centro, más aun si pertenece a otra CCAA y más difícil podría llegar a ser si se elimina el Fondo de Cohesión Sanitaria que pagaba estos desplazamientos.

Por eso ahora“ocuparnos de las cosas que nos pasan” implica, para nosotros, hablar alto y claro.