Valladolid apuesta por el Efecto Mariposa para apoyar a los niños con cáncer de tiroides

Con motivo del 7º Día Internacional del Tiroides, el próximo sábado 16 de mayo de 2015, la Asociación Española de Cáncer de Tiroides, AECAT, celebra en Valladolid, con la colaboración de la cadena deportiva GO-Fit, la I Jornada Deportiva “El Efecto Mariposa”, para sensibilizar sobre el papel primordial de la glándula tiroides en la salud y para la calidad de vida y el bienestar físico y mental.

Será una invitación a la solidaridad de la sociedad vallisoletana. Con el objetivo de recaudar los fondos necesarios para crear un material de apoyo a familias con niños sin función tiroidea, especialmente a aquellos que afrontan en edades tempranas una cirugía por cáncer medular de tiroides o MEN2.

Cuatro castellanoleoneses son diagnosticados de carcinoma medular cada año, uno de ellos podría tener una variante familiar que afectaría a sus hijos, pero al tratarse de una enfermedad infrecuente, no existe, en la actualidad, ningún material de apoyo ni información adaptada para las familias. En estos casos, los niños se enfrentan a una cirugía altamente especializada y requerirán vigilancia y tratamiento médico de por vida. Sin tiroides tendrán que regular de forma exógena la función de una glándula tan vital para su crecimiento y salud.

Tal y como señala Javier Gallego, delegado de AECAT en Castilla y León, “Hace un año AECAT, publicó, con el apoyo de los mejores especialistas, el primer material en español sobre este tumor raro, Cinco Voces para Comprender el Cáncer Medular de Tiroides, desde entonces nuestro siguiente reto era orientar a esos padres, que buscan información y apoyo para encauzar de la mejor manera posible la cirugía y el posterior tratamiento de sus hijos a la vez que se enfrentan a su propia enfermedad.  Gracias a la generosidad de GO-fit y de los vallisoletanos esperamos poder conseguirlo”.

Los problemas de tiroides en  los niños pueden afectar tanto a su desarrollo físico como mental, así como las habilidades de aprendizaje social y, por lo tanto, es vital que los padres aprendan a identificar las señales y los síntomas de estos problemas, y tengan información clara sobre los mejores protocolos a seguir en su tratamiento, así como de las pautas requeridas para una correcta terapia hormonal sustitutiva lo largo de las diferentes etapas del crecimiento.

Serán diez horas durante el sábado 16 de mayo, de10:00h a 20:00h, en que se simultanearán sucesivas maratones de Bike-cycling-sport, zumba, baile de salón Box, carreras de natación por  relevos, etc, donde el deporte y la promoción de la salud se dan la mano con la solidaridad.

En cualquier actividad podrán participar todos aquéllos que lo deseen, si bien se sugiere un donativo voluntario de 3€ con la entrada.

De este modo, cada 400 asistentes, gracias al Efecto Mariposa, se conseguirá financiar un “video formativo”. El proyecto consta de 5 videos que permitan acercar a los padres las mejores prácticas y orientaciones de los mejores expertos.

El carcinoma medular de tiroides (CMT) no llega, en la Comunidad de Castilla y León, al 5% de los cánceres de tiroides que a su vez se trata de un tipo de tumor infrecuente. Según los datos registrados hasta el momento, se diagnostican entre tres y cuatro nuevos casos al año y de ellos, posiblemente uno, será tipificado como variante “familiar”.

Según la Dra. Robledo reconocida experta del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO) “Uno de cada cuatro pacientes con CMT van a tener una mutación en todas las células de su cuerpo, un defecto genético en el gen RET responsable de esta enfermedad”.

En algunos casos podría incluso formar parte de un desorden genético hereditario llamado Neoplasia Endocrina Múltiple -MEN por sus siglas en inglés Multiple Endocrine Neoplasia- un síndrome que provoca crecimientos desordenados en más de una glándula del sistema endocrino.Por ello, todos los  pacientes de cáncer medular de tiroides tienen que someterse a las pruebas genéticas que descarten o determinen el tipo de mutación genética. De encontrarse, tiene un 50% de posibilidades de transmitírselo a cada uno de sus hijos. Previsiblemente uno de cada dos desarrollaría un cáncer medular de tiroides.

“Afortunadamente, -según nos explica la Dra Álvarez Escolá,  del Servicio de Endocrinología del Hospital Universitario de La Paz en Madrid   y coordinadora del Área de Neuroendocrinología de la SEEN-“Una vez que conocemos la mutación  existen unos tiempos de seguridad en función del tipo de mutación, dentro de los cuales se puede realizar una cirugía profiláctica de tiroides.” Esta medida, cuando se llega a tiempo,  es potencialmente curativa del desarrollo del cáncer de tiroides aunque no evita el resto de los síndromes, ni la transmisión de la enfermedad a futuras generaciones. En otras palabras, cuando el cáncer tiene carácter familiar hereditario, la detección y tratamiento es desde la infancia.

Todas aquéllas personas que quieran Sumarse al Efecto Mariposa colaborarán en la mejora de la calidad de vida de estos niños. Pueden hacerlo participando en la Jornada Benéfico-Deportiva del sábado 16 de Mayo en las Instalaciones de GO-fit Valladolid. Con cada entrada participarán además en el sorteo de regalos aportados por entidades y establecimientos colaboradores.

El tiroides es una glándula del sistema endocrino en forma de mariposa que se encuentra situada en la base del cuello. Su función principal es sintetizar, almacenar y liberar a la sangre las hormonas tiroideas compuestas por tirosina.

Estas hormonas son vitales ya que intervienen en el desarrollo del sistema nervioso y en los procesos cognitivos. Además, regulan el metabolismo y, por tanto, el ritmo al que el cuerpo quema calorías para producir energía por lo que influyen en casi todas las células del organismo y son necesarias para controlar las funciones de casi todos los órganos de nuestro cuerpo.

Entre otras muchas funciones controlan la función cardíaca, la función muscular, la función ósea y hepática, mantienen la temperatura corporal, el tracto gastrointestinal, funciones cognitivas como memoria o ideación.

Afectan también a la fertilidad y, al determinar la rapidez con que los alimentos se transforman en energía, influyen en el peso corporal, la fuerza muscular, las funciones nerviosas periféricas,  y el nivel energético.