La Federación Nacional de Enfermos Trasplantados y Hepáticos (FNETH), entidad perteneciente a COCEMFE, ha celebrado el primer Curso de paciente experto en adherencia a tratamientos inmunosupresores, para sensibilizar a los pacientes receptores de un hígado trasplantado sobre la importancia de cumplir correctamente los tratamientos inmunosupresores y así poder conservar el órgano que han recibido. Este evento ha tenido lugar en el Hotel NH Alcalá, de Madrid, con la colaboración de Novartis y la Fundación ONCE y, casi coincidiendo con el Día Internacional de Adherencia al Tratamiento, el 15 de noviembre.
Actualmente, se sabe que hay pacientes receptores de un trasplante de hígado que tienen una mala adherencia a los tratamientos inmunosupresores, aunque no hay datos concretos al respecto, porque les cuesta reconocerlo y tienden a ocultarlo. La falta de adherencia a esta medicación puede provocar un rechazo del injerto hepático a corto plazo (rechazo agudo del injerto) y no solo a largo plazo (rechazo crónico del injerto). Además, el hígado no avisa de que está fallando, mientras que los riñones sí lo hacen. Por ello, cuando se produce el rechazo, el fallo hepático es inminente y muy difícil de solucionar.
El curso organizado por la federación pretende formar a los pacientes receptores de un hígado sobre el concepto de mala adherencia terapéutica. Esta no solo consiste en olvidar tomar las dosis de los fármacos inmunosupresores (hay comprimidos que se toman una vez al día y otros dos veces al día), sino también no tomárselos siguiendo las pautas de los médicos.
Al respecto, en el curso, Javier Graus, del Servicio de Gastroenterología del Hospital Universitario Ramón y Cajal, de Madrid, ha impartido una sesión sobre la importancia de la adherencia a los inmunosupresores, por qué hay que tomarlos, su posología y horarios y las consecuencias de una mala adherencia terapéutica. Y Emilio Monte, farmacéutico hospitalario del Hospital La Fe, de Valencia, ha instruido a los pacientes sobre las interacciones de los inmunosupresores con otros medicamentos.
“Debemos decirles a los pacientes que no se puede bajar la guardia y que hay que ser estrictos en la adherencia a los tratamientos por un doble motivo: Queremos mentalizarlos de que tienen la obligación de cumplir bien estos tratamientos por su salud y porque están en deuda con la sociedad, ya que organizar un trasplante y llevarlo a cabo tiene unos costes muy altos para el sistema sanitario”, destaca Antonio Bernal, presidente de FNETH.
Así, para que los pacientes asistentes comprendan el esfuerzo que supone la realización de un solo trasplante de hígado, ha intervenido Concha Mosacula, coordinadora de trasplantes del Hospital Universitario Ramón y Cajal, para informar de cuánto cuesta conseguir un órgano, cómo se entrevista a la familia para pedírselo y todo lo que se moviliza dentro del hospital para lograr este objetivo.
Y, por último, ha participado la psicóloga de FNETH, Erika Guijarro, para exponer cómo se plantea la persona trasplantada la adherencia terapéutica desde un año antes del trasplante hasta seis meses después. “Antes del trasplante, lo venderíamos todo para conseguir el órgano y salvarnos, hasta la casa, colaboraríamos y ayudaríamos a otros, pero después, a medida que pasa el tiempo, se pierde ese espíritu colaborador, se tiende al olvido, a relajarse y se deja de pensar que hay personas en lista de espera, por lo que conviene recordarlo”, señala Bernal.
Apuesta por la formación de pacientes expertos
Esta actividad formativa es el primer curso de pacientes expertos que FNETH dedica a la adherencia a los tratamientos inmunosupresores y el segundo que celebra sobre pacientes expertos (el primero, dedicado a la hepatitis C, tuvo lugar en Barcelona en mayo de 2013). De esta forma, FNETH hace una apuesta decidida por la formación de pacientes expertos, un concepto defendido por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, aunque por ahora la mayor parte de iniciativas al respecto están surgiendo desde las propias asociaciones y federaciones de pacientes, como FNETH.
En este caso, a este primer curso han asistido unos 35 pacientes que se han formado como expertos para, después, transmitir los conocimientos adquiridos a otros pacientes de las asociaciones federadas a FNETH. De este modo, se trabaja en la creación de una red cada vez más amplia de pacientes bien formados como expertos. Para facilitarlo, está prevista la difusión on line de un vídeo, así como de los contenidos del curso, y FNETH también prevé ir celebrando nuevas ediciones de cursos de pacientes expertos de diferentes temas.
La Federación Nacional de Enfermos Trasplantados y Hepáticos (FNETH) es una entidad sin ánimo de lucro, constituida en 2004. Engloba a dieciocho asociaciones de enfermos hepáticos de todo el territorio nacional y vela por los intereses de los 5.500 pacientes ya asociados, como por los de 1.100.000 personas infectadas por la hepatitis en España
