Pacientes de hemofilia y sanitarios reclaman un «registro nacional» y más recursos

Además, reclamaron que se dote de más medios a los especialistas que los atienden, dado que las consultas médicas están “saturadas y sobrecargadas”.

Así se ha puesto de manifiesto durante el Diálogo ‘La comunicación es clave: personas con coagulopatías vs profesionales sanitarios’, que ha contado con la participación del presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), Daniel Aníbal García Diego; la jefa de Sección de Trombosis y Hemostasia del Hospital Universitario de La Paz de Madrid, María Teresa Álvarez Román; la enfermera en la Unidad de Hemofilia del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona, Eva Alvárez Martínez; el farmacéutico del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla José Pablo Quintero García, y la presidenta de la Comisión de Sanidad del Congreso, Rosa Romero Sánchez; que ha sido moderado por el director general de Servimedia, José Manuel González Huesa.

Al analizar el lema de esta edición del Día Mundial de la Hemofilia, ‘Acceso para todos: La prevención de hemorragias como norma de atención a nivel mundial’, Daniel Aníbal García explicó que sólo un 15% de las personas en el mundo tienen acceso a los medicamentos, por lo que existe un gran problema de inequidad. “Cerca de millón de personas no tienen tratamiento en todo el mundo, salvo por las donaciones solidarias de las entidades de salud”, señaló.

Además, aseguró que “los sangrados son tremendamente disruptivos. Hacen daños permanentes en la articulaciones y, si es craneal, puede ser letal», por lo que apostó por «un mundo sin sangrados».

En España, según Fedhemo, se calcula que existen unos 3.000 pacientes de hemofilia, aunque la cifra real se desconoce. Se trata de una enfermedad rara que está causada por la falta del factor de coagulación VIII (FVIII) o IX (FIX). Esta deficiencia de factor de coagulación está relacionada con un excesivo riesgo de sufrir hemorragias, por un traumatismo, aunque sea menor, o de forma espontánea, sobre todo en articulaciones o músculos.

Durante el encuentro, celebrado en el Auditorio de Torre ILUNION, en Madrid, se destacó la paradoja que existe en España en cuanto a los nuevos tratamientos frente la inexistencia de un registro nacional de pacientes. “Hemos sido capaces de vaciar el virus y meter un gen el factor VIII y del factor IX, inyectarlo y que la persona empiece a expresarlos (en la sangre), pero no hemos sido capaces de hacer un Excel para ver cuántas personas con hemofilia hay en España”.

«ESTIRAR» EL TIEMPO

Otra de las reclamaciones de los profesionales sanitarios es que doten de más recursos a las consultas de Hematología y Enfermería, ya que es muy difícil atender a todos los pacientes en las circunstancias actuales, a pesar de la “buena voluntad” de los profesionales.

Como señaló la doctora María Teresa Álvarez, siempre se intenta “estirar el tiempo”. “Nuestra carga asistencial es brutal, a lo que se une la labor investigadora, que se suele hacer fuera del horario laboral, además de la docente. Acabamos muy tarde las consultas, sobre todo en la consulta sucesiva. El tiempo es muy ajustado porque todas las agendas están saturadas y sobrecargadas”.

En cuanto a las nuevas terapias génicas, que constituyen el tratamiento más novedoso, Álvarez subrayó que «esta terapia no cura la enfermedad, no se puede aplicar a niños y su financiación aún está en fase de estudio» por parte de las autoridades sanitarias, ya que el coste será muy elevado. Por ello, valoró el «gran arsenal de terapias y moléculas» que existen desde hace cinco años para el tratamiento de pacientes con diferentes tipos de hemofilia.

En el caso de los niños, es fundamental que el tiempo dedicado a su tratamiento en el hospital tenga “su parte de juego”, según señaló la enfermera Eva Álvarez. “A cada paciente intentamos dedicarle su tiempo. Con los niños intentamos no crear una experiencia negativa. Si los pequeños los viven como una agresión, serán menos adherentes al tratamiento y les influirá toda su vida”.

Añadió que en el comienzo de los tratamientos, éstos “han de ser acompañados de juegos”, ya que “al niño le intentamos implicarlo desde edades muy tempranas, por ejemplo, ayudándonos a ponerle las tiritas” tras los pinchazos.

En cuanto a los farmacéuticos hospitalarios, ellos tienen una relación muy estrecha con los pacientes de hemofilia, y a veces, les ven más que a los propios especialistas en Hematología. “Nosotros les dispensamos los tratamientos, vienen a recogerlos a las farmacias hospitalarias. Si los pacientes nos refieren sangrados, volvemos a remitirlos a los especialistas. Es una relación de tú a tú”, aseguró el farmacéutico, José Pablo Quintero.

Por su parte, la presidenta de la Comisión de Sanidad del Congreso Rosa Romero, pidió que los tratamientos se aprueben en España en menos tiempo, ya que “la media para la aprobación es de 400 días, frente a Francia o Alemania», países en los que los nuevos tratamientos llegan mucho antes a los pacientes.

Romero aseveró que “el gran problema que tenemos en el Servicio Nacional de Salud (SNS) es el déficit de los profesionales sanitarios, que también realizan un excesivo trabajo administrativo». Reconoció que es preciso «mejorar en SNS de cara al envejecimiento de la población, además de humanizarlo, como ya se está haciendo con los pacientes de hemofilia”.

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