La Coalición de las Américas (COA) y la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO) hemos unido fuerzas para implementar un programa de mentorías orientado a jóvenes de Latinoamérica. Este programa tiene como objetivo formar a futuros líderes fomentando el desarrollo de competencias esenciales para la gestión, incidencia política y la representación en el ámbito asociativo, a través de la conexión entre quienes tienen experiencia acumulada y aquellos que se están iniciando en el liderazgo de sus organizaciones.

¿Qué es el programa de mentorías?

El programa ofrece un espacio seguro y enriquecedor donde mentores y aprendices pueden compartir experiencias, conocimientos y apoyo mutuo. Los mentores, personas expertas en los retos asociados a los trastornos de la coagulación, ayudan a los aprendices a conocer aspectos sanitarios y sociales en torno a las coagulopatías, para que puedan poner en práctica el conocimiento adquirido en sus países.

Este modelo de acompañamiento fomenta el aprendizaje bidireccional: mientras los mentores aportan su conocimiento y consejos prácticos, los aprendices enriquecen la experiencia de los mentores al compartir sus propias perspectivas y desafíos.

En este sentido, es vital para Fedhemo apoyar a organizaciones como la COA y ayudarles a que sus organizaciones avancen gracias a la capacitación de futuros líderes que, además de tener formación específica en coagulopatías, conozcan el funcionamiento de otras organizaciones que les ayude a desarrollar programas que mejoren la calidad de vida de las personas con hemofilia y otras coagulopatías en sus países.

Objetivos del programa

  • Proporcionar herramientas a nivel práctico para incidir en las políticas sanitarias de cada país
  • Complementar la formación teórica con experiencias in situ
  • Capacitar a los líderes, desde una perspectiva sanitaria y social, para que puedan implementar proyectos de impacto en sus países de origen, contribuyendo al desarrollo y sostenibilidad de las asociaciones relacionadas con la hemofilia y otras coagulopatías.

Además, se han trabajado aspectos de empoderamiento individual, desarrollo de habilidades de liderazgo, fortalecimiento comunitario y trabajo en red.

Un modelo colaborativo

Este programa no solo representa una alianza entre COA y Fedhemo, apoyados por la Federación Mundial de Hemofilia, sino también un modelo que puede replicarse en otras comunidades y organizaciones. Su enfoque en el intercambio humano y el aprendizaje colectivo refuerza los valores de solidaridad y cooperación que son fundamentales para ambas entidades.

Con esta iniciativa, además, tanto desde Fedhemo como desde la COA reforzamos nuestro compromiso de preparar a una nueva generación de líderes comprometidos con la mejora de la calidad de vida de las personas con hemofilia en todo el mundo.

Actividades destacadas del 18 al 24 de noviembre

  • Conferencias y formación profesional:
    Los asistentes participaron en las XIX Jornadas farmacéuticas de investigación sobre el paciente con hemofilia y complicaciones asociadas, organizadas por el Servicio de Farmacia y Hemofilia del Hospital Universitario La Paz de Madrid. Sesiones de alto nivel sobre los últimos avances, investigación y tratamientos en hemofilia y otras coagulopatías.
  • Visitas a instalaciones especializadas:
    Se realizaron visitas a la Grifols Academy y Biomat en Barcelona y la planta de Pfizer de Algete, Madrid.
  • Networking y encuentros estratégicos:
    El evento incluyó reuniones con líderes clave, como César Hernández García, Director General de Cartera Común de SNS y Farmacia, del Ministerio de Sanidad. Además de la visita a otras organizaciones del Tercer Sector como COCEMFE, aportando la visión estratégica de una confederación nacional del ámbito de la discapacidad física y orgánica.
  • Visita al Servicio de hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario La Paz

Este Servicio es de gran impacto nacional e internacional. Los jóvenes pudieron conocer su historia, trayectoria y organización también pudieron compartir con el equipo multidisciplinar sus experiencias, dudas e inquietudes.

  • Hemojóvenes
    Bajo el programa Hemojóvenes, un espacio de formación y convivencia, se abordaron temas como nuevos tratamientos, igualdad y movimiento asociativo, fomentando el liderazgo de las nuevas generaciones.  Tuvieron la oportunidad de compartir experiencias con jóvenes de España. Esta convivencia multicultural enriqueció el aprendizaje de todas las personas que participaron y fortaleció las redes de apoyo.
  • Experiencia de Fedhemo

Las sesiones de mentoría estuvieron centradas en los programas que desarrollamos en Fedhemo, nuestra estructura, la capacidad de presión de las personas con coagulopatías e incidencia política.

Creemos que este programa es un modelo innovador y efectivo para la formación de futuros líderes en el ámbito de las coagulopatías. A través de este enfoque colaborativo y bidireccional, no solo brindando herramientas prácticas y conocimientos especializados, sino que también reforzando valores esenciales como la solidaridad, ayuda mutua, el empoderamiento y la cooperación internacional.

Las actividades realizadas, desde las visitas a instalaciones especializadas hasta las sesiones de formación y convivencia, han permitido a los participantes adquirir una perspectiva integral sobre la gestión de asociaciones y la incidencia en políticas sanitarias y sociales. Estamos seguros de que esta experiencia les ayudará a implementar proyectos  que mejoren la calidad de vida de las personas con hemofilia y otros trastornos de la coagulación en sus países de origen.

Con esta iniciativa, ponemos de manifiesto que la unión de esfuerzos entre organizaciones puede generar un impacto significativo en el desarrollo de capacidades y el fortalecimiento del movimiento asociativo a nivel global. En Fedhemo nos sentimos especialmente orgullosos de haber contribuido al desarrollo de este programa, que refleja nuestro compromiso con la capacitación de líderes comprometidos y preparados para marcar la diferencia en sus entidades.