La Federación Española de hemofilia reunió a pacientes, expertos y políticos en las jornadas ‘Acceso para todos: Alianzas. Políticas Públicas. Progreso’, con motivo del Día Mundial de la hemofilia, celebradas en el Congreso de los Diputados en Madrid.
La Presidenta de la Comisión de Sanidad Rosa María Romero Sánchez, inauguró las Jornadas junto con Daniel-Aníbal García Diego, Presidente de Fedhemo. Rosa María Romero comentó “Tenemos que estar a la altura de las necesidades de la salud, en todo lo que signifique mejorar la salud”, reafirmando su compromiso con los pacientes en la mejora de los ensayos clínicos, mayor investigación, cooperación con la comunidades autónomas y solidaridad con el resto del mundo. Por su parte, Daniel-Aníbal García, resaltó la importancia de establecer Políticas Públicas y Alianzas para la mejora de la calidad de vida de las personas con coagulopatías.
El Dr. Santiago Bonanad, Jefe de la Unidad de Hemostasia y Trombosis del Hospital Universitari i Politecnic La Fe de Valencia, hizo un repaso sobre el paradigma actual en el abordaje de la hemofilia y otras coagulopatías haciendo hincapié en la importancia de la adherencia, “Es necesario evitar problemas relacionados con la adherencia al tratamiento. El tratamiento personalizado individualizado y adaptado a cada paciente, este es el paradigma actual», apostilló el Dr. Bonanad que también destacó la esperanza de las personas con coagulopatías en la terapia génica.
En la siguiente mesa representantes de la Comisión de Sanidad conversaron sobre el papel del Congreso de los Diputados para asegurar la integración de las coagulopatías en las Políticas Públicas Nacionales. En cuanto a la participación de los pacientes en el modelo asistencial, Elvira Velasco Morillo, del Grupo Popular apuntó que “No se entiende el desarrollo asistencial sin contar con los pacientes”, además, comentó que “el acceso a la innovación en España es muy, mejorable y, por eso, es necesario un impulso por reducir tiempos para acceder a las nuevas innovaciones”.
Por otro lado, Juan Luis Steegmann Olmedillas, del Grupo Parlamentario Vox, destacó la proposición no de ley de su grupo parlamentario para la atención a las personas con hemofilia, además, apoyó que es posible un cambio en el marco regulatorio para incorporar la innovación de los tratamientos “los científicos tienen que decir lo que necesitan los pacientes”.
Continuó Carmen Andrés Añón, del grupo socialista, destacando el papel que tiene el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud para la armonización de las inequidades entre las comunidades autónomas, “cada uno tiene que asumir su responsabilidad”, explicó.
Para finalizar, en la última mesa se trató el abordaje de los trastornos de la coagulación en los distintos niveles de responsabilidad. Javier García del Pozo, Subdirector Adjunto de Farmacia en la Dirección General de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia dependiente del Ministerio de Sanidad, resaltó la “incorporación efectiva u sistemática del paciente en la toma de decisiones de salud”, destacando que “los pacientes tienen un papel relevante a la hora de la financiación de un fármaco”.
Por su parte, Alfonso Alonso Fachado, subdirector general de Gestion Asistencial e Innovación en el Servizo Galego de Saúde, habló sobre la “importancia de las decisiones compartidas en salud” y de como “la innovación debe ir incorporando de manera efectiva a los pacientes”.
Antonio Gómez-Outes, Jefe de Servicio de Cardiovascular y Respiratorio División de Farmacología y Evaluación Clínica de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), resaltó la “importancia de trabajar en red a nivel nacional y europeo”, además, puso en valor el trabajo de la Agencia en la regulación de los medicamentos de hemofilia.
A nivel hospitalario, el Dr. Víctor Jimenez Yuste, Jefe del Servicio de hematología y Hemoterapia del hospital universitario La Paz de Madrid, defendió que “es necesario limitar todas las barreras administrativas para facilitar el acceso a los medicamentos” resaltando que “España es puntera en ensayos clínicos en hemofilia”.
Para concluir, Daniel-Aníbal Garcia apuntó “el reto de la autorización de la terapia génica en los sistemas nacionales, la importancia de un tratamiento individualizado para cada paciente y la necesidad de seguir trabajando todos los agentes para abordar las inequidades en el acceso a los medicamentos en todo el territorio nacional.”
