Taller de Autonomía y Autocuidados para Personas afectadas por el Síndrome de Noonan, sus Familias y Cuidadores/as

ASNC-Cantabria, entidad miembro de COCEMFE Cantabria desde 2011, adherida a FEDER desde 2014, y FEDERAS, (Federación Española Síndrome de Noonan y otras RASopatías», en 2016, desarrolla durante 2017 el proyecto “¡Taller de Autonomía y Autocuidados para Personas afectadas por el Síndrome de Noonan, sus Familias y Cuidadores/as !”, con la publicación de una Guía de Orientación para las Familias a la finalización de los talleres.
El objetivo general de este proyecto es la promoción de conocimientos y habilidades dirigidas a: capacitar a pacientes, familiares y cuidadores/as para aumentar el autocuidado y la autonomía del paciente frente a las necesidades de la enfermedad rara y crónica Síndrome de Noonan y a potenciar la figura del/la paciente expert@ como agente activo de su propia salud..
Este proyecto, que supera los 3.000 euros, está subvencionado con 2.975 euros procedentes de la Fundación Inocente Inocente, fundación privada de carácter asistencial, constituida el 7 de marzo de 1995, que tiene como objeto preferente el ejercicio de actividades que redunden en beneficio de la infancia fundamentalmente dentro del territorio español. Es esta Fundación la que promueve, cada año, la gala televisiva “La Noche de los Inocentes” cuyo fin es la recaudación de fondos para apoyar distintas causas. Gracias a la solidaridad de los telespectadores se desarrollan proyectos de este tipo.

L@s niñ@s afectad@s por el Síndrome de Noonan, además de necesitar controles médicos periódicos por los problemas físicos-orgánicos en su desarrollo y crecimiento (neurología, cardiología, nefrología, endocrino, digestivo, ortopedia, oftalmología, O.R.L., etc.), precisan también una atención multidisciplinar que incluya pautas para su autonomía y autocuidados.
Así con Autonomía y Autocuidados para Personas afectadas por el Síndrome de Noonan, sus Familias y Cuidadores/as, se realizarán talleres de Alimentación y Dietética, Cuidados de la Piel, Cuidados de las articulaciones, Cuidados de la Boca,….y, finalizarán con la publicación de una Guía de Orientación para las Familias para la Autonomía y Autocuidados en el Síndrome de Noonan. Todo ello para mejorar la calidad de vida y potenciar la autonomía personal.