- El lupus es una enfermedad autoinmune y crónica que afecta a unas 46.000 personas en toda España y a unos 5 millones en todo el mundo.
- Existen dos tipos de lupus: el lupus eritematoso cutáneo, que afecta a la piel; y el lupus eritematoso sistémico, que sufren 15.000 personas en toda España y puede afectar a cualquier órgano o tejido del organismo.
- El desconocimiento de esta enfermedad por la sociedad en general ocasiona situaciones de incomprensión y rechazo que inciden negativamente en la vida de los afectados, ocasionando que se oculte.
- Mayor apoyo a la investigación y el uso de las nuevas terapias biológicas se considera de especial relevancia en esta enfermedad que, aún a día de hoy, sigue sin tener cura.
- La Asociación Madrileña de Lupus y Amigos (AMELYA), con motivo del DÍA MUNDIAL DEL LUPUS, continúa con su labor de apoyo a instituciones, facultativos, investigadores y afectados, insistiendo en la normalización la enfermedad.
Madrid, 10 de mayo de 2014. El Lupus Eritematoso Sistémico es una enfermedad crónica del sistema inmunitario en la que se produce una activación en exceso de nuestras defensas, que pueden atacar a cualquier órgano o tejido del organismo. La diversidad de los síntomas que presenta y su semejanza con los de otras muchas enfermedades ocasiona errores o retrasos en el diagnóstico.
Según palabras del Dr. Gil Aguado, “el lupus es la enfermedad de las mil caras”, por lo que puede manifestarse en cada paciente de un modo completamente diferente. No en vano ha merecido el calificativo de “gran simulador” por su similitud con numerosas enfermedades. Su manejo supone un auténtico reto para el clínico. Afecta a 9 mujeres por cada hombre y se presenta mayoritariamente en la edad fértil, pero puede aparecer desde la infancia hasta la senectud.
Los periodos de activación e inactividad de la enfermedad, tan característicos del lupus, hacen de ésta una enfermedad muy imprevisible, lo que conlleva una merma en la calidad de vida de los pacientes, que se ven obligados a adaptar su vida a las limitaciones de la enfermedad.
Un mayor interés y el aumento de la inversión en investigación están logrando el descubrimiento de nuevas terapias para tratar el lupus cuyo resultado está siendo la mejora de la calidad de vida de los afectados, aunque todavía y por causa de los tratamientos administrados anteriormente, demasiado agresivos y con importantes y nocivos efectos secundarios, se hacen necesarias determinadas campañas de prevención de daño orgánico.
Desde las asociaciones reivindicamos el establecimiento de un programa que aborde la enfermedad en una perspectiva global, queriendo destacar diferentes necesidades:
- Mayor y mejor formación a nivel sanitario para un diagnóstico precoz que mejoraría el pronóstico, al reducir los posibles daños orgánicos ocasionados por los diferentes brotes.
- Atención multidisciplinar para estos pacientes, incluyendo psicólogos y asistentes sociales que les ayuden a enfrentar la enfermedad y encarar una vida plena.
- Mayor sensibilización de la sociedad pero sobre todo en colegios en institutos, donde se han detectado casos de incomprensión y acoso escolar, lo cual viene a suponer una carga psicológica y un más que posible freno en su educación determinante en su vida.
- Desestigmatización de la enfermedad en el entorno social y laboral, con el objetivo de que los pacientes desarrollen una vida social y laboral plena sin que tengan la necesidad de ocultar su enfermedad.
- Apoyar la investigación con la esperanza de hallar una cura para esta enfermedad.
Por ello, se realizan campañas, no solo en España sino a nivel mundial, al igual como diversas jornadas informativas como la que realizaremos este 10 de mayo, en el Hospital Universitario Gregorio Marañón. Amelya organizará 3 jornadas más en este 2014 y tiene previsto realizar diversos talleres para asistir a todos los afectados de lupus (pacientes, amigos y familiares) en todos los aspectos de la enfermedad.
“Poner de manifiesto y hacer un llamamiento de atención sobre la especial problemática de estas personas, en su mayoría mujeres diagnosticadas en la adolescencia, que ven comprometido su futuro ante la incertidumbre del curso de una enfermedad tan imprevisible, que dificulta y puede retrasar e incluso impedir su incorporación al mundo universitario o laboral obligándoles a ser dependientes económicamente de su familia, es nuestro mayor reto”, afirma Blanca Rubio, presidenta de AMELyA y vicepresidenta de LUPUS EUROPE.
Con este fin y junto con las diferentes asociaciones de lupus de España,la Federación Españolade Lupus y los Laboratorios GSK hemos colaborado este año en el estudio “17 visiones del lupus. Análisis cualitativo y cuantitativo sobre la realidad del paciente con lupus en España”, cuyo objetivo es poner de manifiesto y reivindicar las necesidades de los pacientes.
Si tienes lupus o alguien cercano lo tiene, ponte en contacto con ellos en el 665 588 718 o a través de www.lupusmadrid.com.
*El Día mundial del lupus se viene celebrando desde 2004, cuando organizaciones de pacientes y de investigadores emitieron un comunicado conjunto en el que se solicitaba a los gobiernos de todo el mundo que aumentasen los recursos dedicados a concienciar a la población general y a atender a los afectados así como a investigar y combatir la enfermedad.
