El programa de radio ‘Enfermedades Raras’ del 20 de octubre de 2016, dirigido y presentado por Antonio G. Armas, ha tratado en profundidad esta enfermedad. La doctora Rosario Sánchez, jefa de sección de Medicina Interna y coordinadora médica de la Unidad Multidisciplinar de Enfermedades de Baja Prevalencia del Hospital General universitario de Alicante; el doctor Josep Blanch, de la Unidad de Fibromialgia de los Hospitales Universitarios del Mar y de la Esperanza de Barcelona; y Ana Molero, de la Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers Danlos e Hiperlaxitud (ANSEDH); han intervenido en el programa.
