El pasado 25 de abril, la Dra. Belén Velasco Llaves, Médico del SUMMA 112 en emergencias de UVI móvil, miembro actual de la Junta Directiva de Ashemadrid, que además es Portadora sintomática y madre de un hijo con Hemofilia, colaboró en el programa de radio “En turno de noche” donde pudieron realizarle una entrevista y dar así un poco más de visibilidad a la enfermedad.
En el programa se habló sobre las características de la enfermedad, Belén realizó un repaso de la situación de la Hemofilia cronológicamente, ya que antes era una enfermedad que se cobraba muchas vidas y en la actualidad gracias al acceso a los tratamientos esto ya es cosa del pasado. También especificó que esa es la situación que tenemos en España ya que en muchos otros países no tienen esa misma suerte al ser una medicación con un alto coste, apuntando que tan sólo un 25% de la población mundial con Hemofilia tiene acceso al tratamiento de libre dispensación.
Pudieron hacer repaso sobre el tipo de problemática que tienen los pacientes, las características y clasificación de la enfermedad y pautas de tratamiento dependiendo del curso de la enfermedad.
Belén pudo contar su vivencia personal como madre de un hijo con Hemofilia y como mujer Portadora sintomática. También realizó un repaso sobre los nuevos tratamientos, ensayos clínicos que otorgan una nueva esperanza al igual que con las terapias génicas que podrían llegar incluso a conseguir la curación de la enfermedad.
Por último mencionaron los actos realizados por Ashemadrid durante el Día Mundial de la Hemofilia, que este año bajo el lema “Escuchemos sus voces” iba dirigido a las mujeres Portadoras de la enfermedad, las cuales también tienen problemas a nivel psicosocial e incluso algunas, en el caso de ser sintomáticas también padecen problemas sanitarios ya que presentan niveles bajos de factor y cursan como una persona con hemofilia leve o moderada.
Se interesaron mucho por la iluminación de rojo de la Cibeles, lo cual impactó a la gente. Fue un reto que se planteó desde la Asociación y que se consiguió satisfactoriamente para conseguir la visibilidad del colectivo, retransmitiéndose en diversos medios de comunicación.
Belén facilitó también el acceso a la Asociación, los medios por los que las personas afectadas por esta patología pueden acceder a este recurso, mediante nuestra página web, redes sociales o presencialmente en nuestra sede social.
Toda la información y la entrevista completa en el siguiente enlace: https://goo.gl/AZRDkv
