- La Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI) llega a un acuerdo con mediQuo, aplicación de mensajería móvil líder en atención telemática, y la pone a disposición de sus asociados de forma gratuita
- La hidrosadenitis supurativa es una enfermedad dermatológica, inflamatoria, inmunomediada, sistémica, crónica y progresiva, muy invalidante y con un profundo impacto tanto físico como emocional
Poco antes de la crisis, la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI) estaba llegando a un acuerdo con mediQuo, una aplicación de mensajería móvil líder en atención telemática. “A diferencia de otras patologías de la piel, no son muchos los especialistas en hidrosadenitis. ASENDHI alcanzó esta alianza con mediQuo para suplir este déficit, poniendo en marcha esta iniciativa pionera en el mundo y proporcionándosela a nuestros asociados de forma gratuita” explica Silvia Lobo, presidenta de ASENDHI.
“Debido a la crisis de la COVID-19, muchos pacientes han visto suspendidas sus consultas y no acuden a urgencias por responsabilidad y quizá por miedo al contagio. Creo que este acuerdo con mediQuo ha llegado en el momento más oportuno”, indica Silvia Lobo.
La versión mediQuo-PRO, a la que tendrán acceso todas las personas que se asocien a ASENDHI, incluye un amplio abanico de médicos especialistas que, a través de esta red de mensajería online, responden a las dudas e inquietudes de los pacientes. Entre estos profesionales sanitarios se incluye al Dr. Alejandro Molina Leyva, coordinador de la Unidad de Hidrosadenitis Supurativa del Servicio de Dermatología Hospital Virgen de las Nieves de Granada.
Esta aplicación, de muy fácil uso, ofrece de forma telemática asesoramiento y consejo médico, puesto que los pacientes pueden escribir texto y adjuntar imágenes. “Queremos agradecer al Dr. Alejandro Molina Leyva quién, al proponerle la idea de formar parte del equipo de especialistas, no dudo en unirse, asegurando así la disponibilidad de un dermatólogo especializado en hidrosadenitis supurativa. Aunque queremos destacar que este servicio no sustituye a una consulta médica y tampoco incluye la prescripción de medicamentos”, apunta Silvia Lobo.
“Aportar herramientas a los pacientes para que puedan recibir apoyo y respuesta a sus dudas es muy importante. A veces quedan dudas o surgen nuevas tras la consulta médica presencial pero también pueden darse brotes de la enfermedad en momentos en los que no es factible contactar con el dermatólogo habitual”, destaca el Dr. Alejandro Molina Leyva. “En estas situaciones los pacientes muchas veces buscan respuestas por su cuenta en internet, lo que no es la mejor opción. Por ello, en este caso, tener a disposición a un dermatólogo experto en hidrosadenitis supurativa para resolver estas dudas puede mejorar su calidad de vida al complementar la continuidad de sus cuidados”.
HS: Una enfermedad desconocida con diagnostico tardío
La hidrosadenitis supurativa es una enfermedad dermatológica, inflamatoria, inmunomediada, sistémica, crónica y progresiva, muy invalidante y con un profundo impacto tanto físico como emocional. Se trata de una dolencia que se presenta habitualmente en la pubertad, con lesiones dolorosas, profundas e inflamadas en áreas del cuerpo como las axilas o los genitales, o la zona inframamaria en el caso de las mujeres.
Según se desprende del II Barómetro de la HS, elaborado por ASENDHI, los pacientes con hidrosadenitis supurativa sufren un retraso en el diagnóstico de 10 años de media. “Una década de incertidumbre mientras nuestra enfermedad sigue avanzando”, resalta Silvia Lobo. “Durante estos últimos años la tendencia que estamos observando es que los primeros síntomas aparecen alrededor de los 15 años y que, afortunadamente, el tiempo de diagnóstico entre estos pacientes más jóvenes se reduce a 5 años”.
“La accesibilidad que proporciona mediQuo a un profesional experto en la enfermedad puede, sin lugar a duda, ayudar al diagnóstico precoz de la HS. De hecho, en apenas un mes de colaboración he identificado al menos a 4 pacientes con posible hidrosadenitis supurativa a los que he pedido soliciten atención médica para la confirmación del diagnóstico e inicio del tratamiento”, concluye el Dr. Molina Leyva. “En esta patología, el retraso diagnóstico es uno de sus grandes problemas, ya que el tratamiento precoz puede modificar el agravamiento de la enfermedad. Este acuerdo, junto al Proyecto HérculeS, son de gran ayuda en el objetivo de realizar un diagnóstico precoz y tratamiento adecuado de la enfermedad”.
HérculeS: Iniciativa estratégica en Hidradenitis Supurativa
El proyecto HérculeS es una iniciativa estratégica impulsada por ASENDHI que propone el estándar de cuidado de la hidrosadenitis supurativa[i]. HérculeS constituye una herramienta de trabajo para profesionales sanitarios, decisores políticos, gestores y sociedad en general, que plantea recomendaciones costo efectivas, sencillas y accionables elaboradas por un panel interdisciplinar, proponiendo el proceso asistencial que los pacientes de hidrosadenitis supurativa necesitan, demandan y se merecen.
Entre las entidades impulsoras del proyecto se encuentran 20 sociedades científicas sanitarias, de pacientes y de gestión que representan a las diferentes especialidades involucradas en el manejo y tratamiento de esta enfermedad: dermatología, cirugía, atención primaria, digestivo, urgencias, enfermería, pediatría, psicología, administraciones, gerencia, farmacia y pacientes.
[i] Iniciativa Estratégica de Salud para la definición del Estándar Óptimo de Cuidados para los pacientes con HS. Disponible en http://asendhi.org/index.php/project/hercules-iniciativa-estrategica-en-hidrosadenitis-supurativa/
