Las asociaciones de pacientes desempeñan un papel crucial en la atención y defensa de los derechos de las personas con enfermedades y sus familias. Sin embargo, muchas de estas entidades dependen en gran medida del voluntariado para poder llevar a cabo sus actividades. De hecho, el 77% de las entidades afirma contar con este tipo de apoyos, con una media de 25 personas que trabajan de forma desinteresada en cada organización. Esto demuestra su relevancia, especialmente cuando los recursos económicos son limitados.
Gestionar el voluntariado de manera eficiente y sostenible es un reto que requiere planificación, estructura y compromiso. Estas personas pueden desempeñar diversas funciones dentro de las asociaciones, desde el apoyo en la organización de eventos hasta la prestación de servicios de acompañamiento, sensibilización y comunicación. En el ámbito sociosanitario, los voluntarios se encargan principalmente de tareas relacionadas con la promoción de la salud, la prevención de enfermedades, la rehabilitación y el apoyo social a los pacientes y sus familias.
A continuación, exploramos cómo las asociaciones pueden abordar su relación con los voluntarios y articular su participación para maximizar su impacto.
Planificar el voluntariado
Para gestionar eficazmente el voluntariado, es esencial contar con un plan específico bien definido. Según la legislación vigente, éste debe incluir aspectos clave como la identificación del responsable del programa, los objetivos y fines del voluntariado, la descripción de las actividades, el número de voluntarios necesarios, su perfil y formación, así como los mecanismos de control, seguimiento y evaluación.
La planificación del voluntariado garantiza la coherencia y eficacia de las acciones emprendidas, y ayuda a definir con claridad las responsabilidades de los voluntarios y los recursos necesarios para su integración en la entidad. Además, contar con un plan estructurado facilita el acceso a financiación y apoyo por parte de las administraciones públicas y entidades privadas.
Derechos y deberes
Para asegurar una relación equilibrada y respetuosa entre los voluntarios y la entidad, es fundamental establecer claramente los derechos y deberes de ambas partes. Los primeros tienen derecho a recibir formación y apoyo material para desempeñar sus funciones de manera adecuada, y a ser informados sobre la misión, valores y normas de la entidad. También pueden participar en la toma de decisiones dentro de los programas en los que colaboran, y ser asegurados contra accidentes y enfermedades derivadas de su actividad voluntaria.
Por su parte, las entidades deben garantizar la transparencia y el cumplimiento de la normativa vigente en materia de voluntariado; proporcionar acreditaciones a los voluntarios que certifiquen su participación en los programas; y establecer mecanismos de supervisión y evaluación de las actividades desarrolladas. Además, en el caso de menores de edad, las asociaciones deben obtener el consentimiento de sus tutores legales y asegurarse de que las actividades voluntarias no afecten su desarrollo personal y académico.
Criterios para la selección
Uno de los aspectos más sensibles es la selección de los voluntarios. Para garantizar la idoneidad de las personas que colaboran con la asociación, se recomienda establecer criterios basados en el perfil necesario para cada función. Además, es importante asegurarse de que los voluntarios no han sido condenados por delitos contra menores o violencia de género en aquellos programas en los que podrían estar en contacto con personas vulnerables.
La formación es otro elemento clave en la gestión del voluntariado. Las asociaciones deben proporcionar a los voluntarios conocimientos y habilidades que les permitan desempeñar su labor con eficacia. Esto puede incluir formación en comunicación, primeros auxilios, legislación sobre protección de datos o conocimientos específicos sobre la enfermedad que afecta a los pacientes a los que apoyan.
Motivación y reconocimiento
Para las asociaciones no siempre es fácil fidelizar y motivar a sus colaboradores. Para mantener su compromiso, es esencial reconocer y valorar su esfuerzo. Por ejemplo, con certificaciones que acrediten su participación y desempeño, eventos de agradecimiento o formaciones exclusivas. Pero también fomentando su participación activa en la toma de decisiones dentro de la organización, involucrándolos en la planificación y evaluación de los proyectos.
Además, una buena comunicación interna ayuda a fortalecer el sentido de pertenencia y compromiso del voluntariado. Mantener informados a los voluntarios sobre los logros de la asociación y el impacto de su labor puede ser una gran fuente de motivación.
Por otra parte, sus labores han de coordinarse de una forma eficiente, evitando la sobrecarga y fomentando la diversidad e inclusión. No se deben perder de vista las oportunidades que ofrece la digitalización, sobre todo para que muchas personas puedan colaborar a distancia con tareas como la gestión de las redes sociales, la redacción de contenidos, asesoramiento online, videollamadas, etc. Gracias a estas herramientas se puede ampliar el número de voluntarios potenciales, ya que facilita la participación de personas con movilidad reducida o limitaciones geográficas.
En definitiva, el voluntariado es mucho más que una ayuda puntual: es un compromiso con la comunidad y un motor de transformación social. Con una gestión eficaz y estructurada, las asociaciones de pacientes pueden potenciar el impacto del voluntariado y seguir avanzando en la defensa de los derechos de los pacientes y la mejora de su calidad de vida.
- Este contenido ha sido elaborado a partir de la Guía para la profesionalización de entidades de pacientes, en la que participan la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), el Foro Español de Pacientes (FEP) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), y publicada con el apoyo de Novartis.