Madrid acoge la I Reunión Nacional Multidisciplinar de ELA

La Fundación Luzón, en colaboración con Zambon y el Hospital Universitario La Paz, ha organizado la I Reunión Nacional Multidisciplinar de ELA, un evento clave que ha reunido a más de 150 clínicos especializados en esclerosis lateral amiotrófica (ELA) de toda España. Celebrado en La Paz, este foro ha servido para evaluar el estado actual de la atención a los pacientes, compartir buenas prácticas, fomentar la recogida uniforme de datos clínicos y reforzar el trabajo en red entre las distintas unidades multidisciplinares del país.

María José Arregui, presidenta de la Fundación Luzón, ha enfatizado la importancia de la colaboración entre distintos profesionales sanitarios para consolidar una Plataforma Registro Nacional de ELA. Este registro incluiría datos sanitarios y socioeconómicos detallados y estandarizados de los pacientes, facilitando una mejor comprensión de la enfermedad, la identificación de áreas de mejora en la atención y el avance en la medicina de precisión. Se trata de un proyecto impulsado por la Fundación Luzón a iniciativa de Juan Carlos Unzué, en colaboración con el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII).

La reunión se enmarca dentro de la estrategia de la Fundación Luzón para fomentar la colaboración científica y médica en la lucha contra la ELA. En este sentido, el evento tiene su origen en el I Encuentro de la Red Española de Investigación en ELA, celebrado previamente, donde más de 100 investigadores compartieron avances y debatieron sobre las necesidades del sector. La conclusión de este primer encuentro fue clara: es imprescindible trabajar en red para establecer consensos en buenas prácticas y optimizar la recogida de datos clínicos, esenciales para avanzar hacia un diagnóstico temprano y tratamientos eficaces.

En esta ocasión, la jornada ha contado con la participación de diversas autoridades sanitarias y científicas que han subrayado la importancia del trabajo conjunto en la lucha contra esta enfermedad neurodegenerativa. El director del Hospital La Paz, Rafael Pérez-Santamaría Feijóo, ha destacado la relevancia de los equipos multidisciplinares en la atención a los pacientes. En esta línea, María José Arregui ha recordado cómo esta patología supone además una crisis existencial para los pacientes y sus familias.

Pedro Gullón Tolso, director general de Salud Pública y Equidad en Salud del Ministerio de Sanidad, ha resaltado los esfuerzos colectivos que se están realizando en todo el país para la investigación y atención a la ELA, aunque ha reconocido que aún persisten barreras burocráticas que ralentizan el proceso. En este sentido, la consejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Fátima Matute, ha hecho hincapié en que el compromiso de las instituciones debe centrarse en tres áreas clave: asistencia, educación e investigación.

Desde su creación en 2006, la Fundación Luzón ha sido una de las principales impulsoras del trabajo colaborativo en la investigación de la ELA. Fundada por el economista Francisco Luzón, primer español en visibilizar la enfermedad tras ser diagnosticado, la entidad ha mantenido su compromiso con la comunidad de pacientes y científicos. Actualmente, bajo la presidencia de su esposa, invierte 8 de cada 10 euros de su presupuesto en la investigación de la ELA.