Las enfermedades neurodegenerativas comparten ciertos rasgos, como la progresiva pérdida de funciones vitales, pero cada una tiene un impacto diferente en quienes las padecen. La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), por ejemplo, afecta principalmente a la movilidad y la capacidad de comunicación, mientras que el alzhéimer y otras demencias afectan primero a la memoria, el juicio y la autonomía cognitiva, con una evolución impredecible y una duración que puede extenderse durante décadas. Esta es una diferencia en la progresión, pero estas desigualdades de dan también en las necesidades de atención que necesita cada grupo de pacientes. Esta cuestión es clave para la Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA), que, aunque respalda la Ley 3/2024, considera que la normativa debe centrarse en la ELA y no incluir otras enfermedades con realidades muy distintas.
n el marco de la consulta pública previa sobre el Proyecto de Real Decreto que desarrolla la Ley, en lo referido al listado de enfermedades y procesos aplicables, CEAFA ha enviado sus consideraciones tras un profundo análisis. La organización rechaza que el Alzheimer y otras demencias sean incluidas dentro del ámbito de la Ley ELA, al considerar que cada patología requiere un enfoque y unos recursos específicos. Además, advierte que diluir la norma con enfermedades distintas podría restar eficacia a las medidas previstas para los pacientes con ELA, al tiempo que invisibiliza la necesidad de un Plan Nacional de Alzheimer que responda adecuadamente a las necesidades de los casi cinco millones de personas afectadas por esta enfermedad en España.
Un «cajón de sastre» que diluye las necesidades específicas
Uno de los principales puntos de fricción de CEAFA con el desarrollo reglamentario de la Ley ELA es el intento de incluir en su aplicación a enfermedades de diferente naturaleza. La confederación rechaza el concepto de «cajón de sastre», en el que se engloban patologías que, aunque puedan tener un origen neurodegenerativo común, presentan necesidades y abordajes distintos.
En este sentido, la organización subraya que no hay enfermedades de primera y de segunda, y cada una debe contar con una estrategia específica de atención. «No podemos aceptar incluir otras enfermedades con calzador en una ley creada para un colectivo concreto», señala el comunicado de CEAFA, insistiendo en que la demencia necesita un abordaje propio y no debe formar parte del marco regulador de la ELA.
Argumentos contra la inclusión del Alzheimer en la Ley ELA
CEAFA desglosa varios criterios del proyecto de Real Decreto que definirán qué enfermedades pueden beneficiarse de la Ley y expone por qué la demencia no encaja en ellos:
- Irreversibilidad y reducción significativa de supervivencia: La demencia es una condición irreversible, pero su evolución varía en función de múltiples factores, como la edad, el diagnóstico o el acceso a recursos especializados, lo que dificulta establecer un criterio uniforme de supervivencia.
- Falta de respuesta al tratamiento: Durante 20 años no han existido tratamientos para la demencia, aunque recientemente la Agencia Europea del Medicamento (EMA) aprobó un fármaco para el Alzheimer en fases iniciales. No obstante, este aún no está disponible en España.
- Cuidados sociales y sanitarios complejos: Más del 80% de los cuidados a personas con demencia se prestan en el ámbito familiar, con un coste anual estimado de 36.000 euros, asumido en su mayoría por las familias.
- Necesidad de acelerar los procesos administrativos de discapacidad o dependencia: La evolución de la demencia es impredecible, por lo que CEAFA considera que los trámites administrativos deben adaptarse desde el diagnóstico, garantizando una evaluación continua de las necesidades del paciente.
Reclamación de un Plan Nacional de Alzheimer
CEAFA insiste en que el Alzheimer y las demencias deben contar con su propio marco regulador y que la solución no es su inclusión en la Ley ELA, sino la aprobación de un Plan Nacional de Alzheimer, en línea con las recomendaciones de la Organización Mundial de la Salud (OMS).
«Las personas con demencia siguen siendo relegadas a un segundo plano dentro del sistema de atención y dependencia. Necesitamos medidas específicas para un colectivo que afecta a casi cinco millones de personas en España, incluyendo pacientes y cuidadores», concluye la entidad.
Con esta posición, CEAFA se suma a otras organizaciones que alertan del riesgo de diluir la efectividad de la Ley ELA al englobar enfermedades con necesidades dispares y reclama que el Alzheimer reciba el reconocimiento y los recursos que merece dentro del sistema de salud y dependencia en España.
