La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha incorporado a 17 nuevas entidades a su organización, una bienvenida que será ratificada oficialmente en su Asamblea General de 2025. Con este paso, FEDER amplía su red de apoyo y trabajo colaborativo, consolidando su papel como referente en la defensa de los derechos de las personas afectadas por enfermedades poco frecuentes.
Para impulsar esta integración, la Federación invitó a las recién llegadas a un webinar informativo en el que se presentaron sus principales líneas de acción, los tipos de socios que forman parte de la organización y los servicios a los que podrán acceder las nuevas asociaciones. La sesión estuvo encabezada por el presidente de FEDER, Juan Carrión, junto a la vicepresidenta Fide Mirón y los miembros de la Junta Directiva Mauro Rosati y Rosa González.
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Uno de los aspectos clave del encuentro fue la oportunidad de diálogo entre las entidades que ingresaron en años anteriores y las recién incorporadas. Las primeras compartieron sus experiencias y aprendizajes, mientras que las segundas expresaron sus expectativas y necesidades. Este intercambio permitió fortalecer la red de colaboración y sentar las bases para futuras sinergias en la defensa de los derechos y la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades raras.
Las nuevas entidades
Las 17 entidades que pasan a formar parte de FEDER abarcan un amplio espectro de patologías poco frecuentes y representan a pacientes y familias de diversas regiones de España. Son las siguientes:
- Asociación Síndrome Alcohólico Fetal Euskadi
- Asociación Española de Miocardiopatía Hipertrófica
- Asociación de Fibrosis Quística Asturias
- Asociación Española Enfermos de Leucemia Mieloide Crónica
- Asociación Granadina de Enfermedades Autoinmunes
- Asociación Síndrome de Myhre España
- Menkes International Association
- Fundación para la Investigación del Síndrome de Dravet
- Asociación de Hipotensión Intracraneal y Fugas de LCR (AHIFUGA)
- Asociación Española IRF2BPL
- Asociación Síndrome del Argonauta
- Associació Antian
- Asociación Española de Lucha contra las Hemoglobinopatías y Talasemias
- Asociación Española de Síndrome de ATR-X
- Asociación Aragonesa de Esclerosis Lateral Amiotrófica
- Asociación Española para la Investigación de Síndrome de Brown Vialetto Van Laere
- Asociación para la Defensa de los Pacientes con Amiloidosis
Estas incorporaciones refuerzan la diversidad de patologías representadas dentro de FEDER y amplían el alcance de su acción en favor de la comunidad de enfermedades raras en España.
AHIFUGA se pone en valor
Entre las nuevas entidades que se suman a FEDER se encuentra la Asociación de Hipotensión Intracraneal y Fugas de LCR (AHIFUGA), que hace unos días publicaba información sobre las actividades realizadas y los logros alcanzados en 2024. Como los talleres de mindfulness y de psicología, útiles para aceptar y saber modular la intensidad del dolor que padecen sus asociados; o los primeros Fuga-té, encuentros virtuales que están sirviendo como espacio de encuentro entre socios para compartir experiencias entre iguales.
También se han promovido las alianzas, como los encuentros realizados en colaboración con ANSEDH, Asociación Nacional Síndromes Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud; se han organizado encuentros con expertos legales para resolver dudas sobre temas como el de la incapacidad, la discapacidad y los derechos de los pacientes; y se ha contado con expertos en neurología para conocer los detalles de la patología: síntomas, abordajes, etc.
El esfuerzo de AHIFUGA se suma a la misión de FEDER de amplificar las voces de los pacientes con enfermedades raras, promoviendo el acceso a información, recursos y apoyo especializado. Con iniciativas como esta, se avanza en la lucha contra la invisibilización de estas patologías y se refuerza la importancia de la investigación y la sensibilización en el ámbito de la salud.
