Nace ‘Más Datos Cáncer’: la primera plataforma abierta de datos sobre esta enfermedad

Ya está operativa Más Datos Cáncer, la primera plataforma abierta de datos sobre esta enfermedad en España con la que se busca reducir las desigualdades en el abordaje del cáncer, mejorar la calidad de vida de los pacientes y fortalecer las estrategias de prevención y detección temprana. Impulsada por 24 organizaciones, entre las que se encuentran entidades científicas y asociaciones de pacientes, proporciona datos basados en 69 indicadores clave.

Éstos están organizados en seis dimensiones fundamentales del itinerario de la persona con cáncer: promoción de la salud y prevención primaria, prevención secundaria, detección precoz, diagnóstico, atención sanitaria, seguimiento y final de vida. «Es necesario garantizar que los pacientes accedan de manera rápida y efectiva al nivel de atención correspondiente sin retrasos innecesarios que puedan comprometer el pronóstico», afirma el doctor Vicente Martín, vocal de la junta directiva de la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (Semergen) y portavoz de la misma en este proyecto.

Uno de los aspectos más innovadores de la plataforma es su capacidad para analizar la evolución de estos indicadores a lo largo del tiempo de manera comparable, lo que facilitará la identificación de áreas de mejora en el sistema sanitario y permitirá una toma de decisiones más eficiente por parte de las administraciones públicas.

Uno de los aspectos destacados en la presentación de Más Datos Cáncer, que contó con la participación de la Reina Letizia como presidenta de honor de la Asociación Española contra el Cáncer, fue el papel fundamental que juega la atención primaria en la prevención, detección temprana y seguimiento de los pacientes. Sin embargo, la falta de datos detallados sobre los tiempos de derivación y de acceso a pruebas diagnósticas sigue siendo un obstáculo importante.

Desde el punto de vista del doctor Martín, «es fundamental fortalecer la comunicación entre los diferentes niveles asistenciales para garantizar un seguimiento integral y un apoyo constante a las personas con cáncer”, y mejorar especialmente la coordinación entre atención primaria y los servicios especializados.

Por otra parte, la equidad en el acceso a la información sobre esta enfermedad es otra de las grandes metas del proyecto. Para ello, las entidades impulsoras han establecido como prioridad fundamental mejorar la recopilación de datos para obtener una visión más clara y detallada de los diferentes indicadores clave en el itinerario del paciente oncológico.

También garantizar el acceso público a la información de manera comprensible y accesible, permitiendo que la ciudadanía tome decisiones informadas y que aumente la concienciación social sobre la enfermedad. Y asegurar la participación de los pacientes en la generación del conocimiento para que los indicadores analizados reflejen tanto las necesidades del sistema sanitario como las prioridades y preocupaciones de quienes viven con la enfermedad.

El lanzamiento de Más Datos Cáncer es fruto de un esfuerzo conjunto entre la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), que ha liderado el proyecto, y la Fundación Weber, que ha asumido la secretaría técnica. Además, cuenta con el respaldo de un amplio grupo asesor compuesto por sociedades científicas como la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) y la Red Española de Registros de Cáncer (REDECAN), entre otras.

A esta unión de especialistas se suman asociaciones de pacientes que han aportado su visión y experiencia: la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple, la Asociación de Cáncer de Próstata, la Asociación contra el Cáncer Gástrico y Gastrectomizados, la Asociación Española de Pacientes de Cáncer de Cabeza y Cuello y la Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón.