“Atenazado por la depresión, el pesimismo, el desánimo, Julián buscó algo, alguien que aliviara sus angustias. No tardó mucho, nos encontró. Encontró ASADE. Con rictus compungido, con la tristeza instalada hasta el tuétano, con recelo, se acercó a su primera reunión de socios, buscó una silla apartada y esperó. La conversación fluida, la complicidad de todos los que estaban le animó a participar. En silencio primero; con el cariño de todos, después. Al finalizar, salió con su epilepsia a cuestas y con una sonrisa en la cara y una esperanza en el alma. Sintió, hay gente que me comprende, me acepta y comparte mis demonios”.
Entre otras muchas cosas, esto es ASADE, como cualquier otra asociación de enfermos de epilepsia.
Una asociación puede ayudar a que una persona con epilepsia salga de su soledad, a sentirse acompañada aumentando quizás su autoestima, algo que el miedo al rechazo hunde profundamente. La previsión del rechazo social por padecerla, permanecer callados por el miedo al despido, o al bullying en los niños, y siempre llevando la carga a cuestas. Es un peso que agrava el producido por la enfermedad.
Dentro de la asociación hay un nexo, una motivación común: la epilepsia. Desde fuera no es fácil llegar a comprender lo que somos por dentro. La asociación te apoya, no te juzga; está contigo y para todos, pero… no estamos todos los que somos. ASADE siempre está esperando que se acerque más gente a nosotros para dar cada vez más fuerza.
Cuando esta enfermedad llegó a casa, no es que nos pillara por sorpresa, es que nadie sabía que era “eso” de epi… ¿qué? Ni idea de que era aquello, sólo una imagen estereotipada que entra en la vida familiar como un toro en una plaza y te pilla para siempre. Una losa difícil de llevar, más aún si se lleva solo y cuando te sientes más solo, aparecen esas imprevistas, pero ya conocidas “crisis”. En las asociaciones de epilepsia el toro no está toreado, ni nosotros protegidos. Eso sí, todos tocamos la misma canción y a ratos despistamos al toro.
Hay un par de cosas que me machacan los sesos casi tanto como las crisis.
Hace no tantos años como pudiera parecer, se pensaba que los demonios (sí, demonios, esos ‘bichos coloraos’ con cuernos) se le incrustaban a una persona en el cogote y los convertía también en bichos; después los llamaron epilépticos. Ahora se supone que hemos evolucionado. Será que existen evoluciones un poco raritas, de donde nacen estigmas que se heredan, paridoras de maravillosas expresiones que habría que erradicar.
Estaba en el hospital después de un ingreso en UCI con sus correspondientes crisis, y ya de lejos, me ve la jefa médica de la UCI (estupenda médica y persona), y suelta con toda su alegría: «El epiléptico». Deben existir esos ‘demonios coloraos’, porque en lugar de darle las gracias a punto estuve de convertirme en bicho y saltar sobre su cuello.
Es de suponer que no se dan cuenta, pero esas expresiones tan normalizadas son en el fondo peyorativas y como tal pueden hacer daño psicológico. No soy la enfermedad que padezco, no soy epiléptico, padezco epilepsia.
Otro palabrón afortunado: ATAQUE
Era el día de Santa Cecilia, la banda y toda la gente a su alrededor disfrutaba de la música que, de repente cesó, uno de los músicos tuvo una crisis y cayó al suelo. «Pobre muchacho, ha tenido un ataque«. Perdón caballero, ¿alguien le ha atacado? ¿Alguien se ha liado con usted a tortas? No existen los ataques, existen las crisis, aunque el diccionario si recoja ataque como acceso repentino ocasionado por un trastorno o una enfermedad. Quizás alguien debiera cambiarlo…
Las asociaciones aportan información, ayudas, colaboración… todo de lo que se ha escrito mucho. Pero sobre todo aportan algo difícil de conseguir en otros sitios: calor humano, eso que sienta tan bien al cuerpo como al alma.
Autor:
José Ramón Pezonaga, vocal de la junta de la Asociación Aragonesa de Epilepsia (ASADE)
