Las enfermedades autoinmunes sistémicas no solo afectan físicamente a quienes las padecen, sino que también suponen un impacto significativo en su salud mental. La aparición de los síntomas y el diagnóstico alteran radicalmente la vida de los pacientes, afectando su bienestar emocional, su entorno social y su desarrollo profesional. A pesar de esta realidad, el acceso a apoyo psicológico sigue siendo una asignatura pendiente en los tratamientos. Este, junto a la petición a Sanidad de que haya más financiación en investigación y una atención multidisciplinar, ha sido uno de los retos señalados en un encuentro de pacientes celebrado en Santander.
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Ana Silvia Martínez Mora, presidenta de la Asociación de Vasculitis y Arteritis de Takayasu en Cantabria, ha resaltado la importancia de la atención psicológica en el manejo de las enfermedades autoinmunes sistémicas. «Vivir con la enfermedad es difícil. Primero tienes que ser muy positivo, y necesitas ayuda psicológica porque te cambia la vida de la noche a la mañana», expresó. Su testimonio ilustra la magnitud de los cambios que enfrentan estos pacientes, quienes pueden pasar de llevar una vida activa a encontrarse con limitaciones severas en movilidad y actividades diarias.
La falta de inclusión de la atención psicológica en los tratamientos ha llevado a que sean las propias asociaciones de pacientes las que orienten y recomienden buscar este apoyo. Martínez Mora advierte sobre el riesgo de caer en depresión si no se cuenta con una adecuada asistencia psicológica, ya que la adaptación a las limitaciones impuestas por la enfermedad puede generar un sentimiento de frustración y aislamiento.
El impacto en la vida social y laboral
El impacto de estas enfermedades en la vida social y laboral es otro de los aspectos que preocupa a los pacientes. La vicepresidenta de la Asociación Lupus Málaga y Autoinmunes (ALMA), Pepi Guerrero González, ha señalado que la dificultad para acceder a psicólogos es un obstáculo para la estabilidad emocional de los pacientes, especialmente en jóvenes, quienes pueden experimentar una mayor afectación en su vida de pareja, en la posibilidad de formar una familia y en su desempeño laboral.
En este sentido, Guerrero González ha alertado sobre el aumento de pensamientos suicidas en jóvenes con lupus. «En Málaga organizamos encuentros con niños y jóvenes con lupus y contamos con una psicóloga que los acompaña desde el minuto uno. En los últimos años, nos asusta mucho el índice tan alto de intentos de suicidio. Es un problema que debemos atender con urgencia», ha destacado.
Por otro lado, Lourdes Álvarez Cubillas, presidenta de la Asociación Lupus de Cantabria (ALDEC), ha señalado que el impacto de estas enfermedades no se limita al paciente, sino que afecta a toda su familia y entorno. «Cuando una enfermedad entra en tu vida, afecta a toda la familia y a tu relación con el medio social», explicó, subrayando la importancia de contar con apoyo tanto dentro del hogar como en la sociedad en general. Asimismo, ha resaltado la falta de comprensión sobre estas enfermedades, lo que genera dificultades para recibir el apoyo necesario por parte del entorno cercano.
El presidente de la Asociación Española de Esclerodermia, Alfonso Sánchez, también ha puesto de manifiesto la dificultad de acceder a los servicios de salud mental. «Es especialmente necesario en los primeros momentos, porque aparecen muchos miedos», advirtió. Además, mencionó que la falta de información lleva a los pacientes a buscar respuestas en internet, lo que, en muchos casos, solo incrementa su angustia.
Barreras en el acceso a tratamientos
Además de la falta de atención psicológica, los pacientes de enfermedades autoinmunes sistémicas enfrentan barreras en otros ámbitos, como el acceso a la protección laboral y a tratamientos especializados. La ausencia de equipos multidisciplinares dificulta la comunicación entre especialistas, obligando a los pacientes a transmitir información entre distintos médicos sin una coordinación efectiva.
Ante esta situación, los representantes de diversas asociaciones han instado al Ministerio de Sanidad a garantizar un enfoque integral en el tratamiento de estas patologías. Entre sus demandas se encuentran la inclusión de equipos multidisciplinares, mayor financiación para la investigación, un aumento en la contratación de personal sanitario y la implementación de un sistema de evaluación de discapacidad ajustado a la realidad de estas enfermedades.
