HepatoZetas es un proyecto que nació en marzo de 2024 con la intención de ofrecer un espacio de encuentro y apoyo para jóvenes que han pasado por un trasplante hepático o que conviven con una enfermedad hepática. Sabemos que el camino tras un trasplante no es fácil, y como colectivo silenciado, muchas veces estos jóvenes se sienten solos o sin referentes cercanos con los que compartir sus inquietudes. Es por eso, que desde la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH) quisimos crear un espacio pensado especialmente para ellos, donde pudieran conectar con otras personas en su misma situación y aprender a gestionar mejor su salud y su vida diaria.
FNETH lleva más de veinte años trabajando por y para los pacientes hepáticos, pero en los últimos tiempos hemos detectado una necesidad clara: los jóvenes con enfermedades hepáticas y/o trasplantados necesitan una comunidad propia, adaptada a sus intereses y preocupaciones. Nos hemos dado cuenta de que muchos de ellos crecen en un entorno de sobreprotección, lo que puede dificultar que, al llegar a la edad adulta, asuman su propia salud con autonomía. Además, enfrentan miedos, dudas y retos que van más allá de lo médico, desde cómo explicar su situación a su entorno hasta cómo llevar una vida normal sin renunciar a sus sueños.
Para llegar a ellos, apostamos por el mundo digital, el medio natural de la Generación Z. HepatoZetas ha crecido a través de TikTok, Instagram y otras redes sociales con la ayuda de referentes como Antonio Vargas (@Tnyvrgs), Andrea López (@anndrea_tx) y Andrea Garrido (@andreeaguitart), quienes comparten su experiencia con el trasplante, resuelven dudas, aportan consejos y generan conversación en un lenguaje cercano y accesible. También hemos organizado encuentros online en directo con profesionales de distintas áreas como nutrición, deporte, sexualidad o inserción laboral, tratando temas que realmente preocupan a los jóvenes.
Cara a cara
Pese a ello, sabemos que nada sustituye el contacto cara a cara. Por eso, en 2024 organizamos un encuentro presencial en Málaga en colaboración con Fundación ONCE. Allí reunimos a jóvenes trasplantados o con enfermedad hepática de toda España en un evento creado para mejorar su bienestar emocional y social. Durante ese fin de semana, participaron en talleres sobre adherencia al tratamiento, gestión emocional, cuidado de cicatrices y afrontamiento de la discapacidad orgánica.
También hubo dinámicas de grupo, actividades recreativas y un taller de cocina hepato-saludable, todo pensado para que pudieran compartir experiencias y, sobre todo, sentirse parte de una comunidad. Uno de los momentos más especiales fue el taller de arteterapia con la técnica del Kintsugi, que les permitió resignificar su proceso de trasplante y transformar sus cicatrices en símbolos de fortaleza.
Apoyo mutuo
Lo más bonito de HepatoZetas es que ha demostrado que estos jóvenes necesitan y valoran tener un espacio propio. Se sienten comprendidos, se apoyan entre ellos y encuentran herramientas para enfrentarse a su día a día con más confianza. Estamos convencidos de que esto es solo el principio. Queremos seguir creciendo, ampliando nuestra comunidad, organizando más encuentros y generando nuevos espacios de formación y apoyo.
Desde FNETH, seguiremos trabajando para que ninguna persona joven se sienta sola en este camino. Queremos que más voces se sumen, que más personas conozcan esta realidad y que juntos podamos construir un futuro en el que la enfermedad hepática o el trasplante no sean una barrera, sino una parte de la historia de quienes la viven.
Autora:
Sara Román, técnico de proyectos en FNETH, coordinadora de HepatoZetas.
