En el sistema de salud actual, los pacientes han dejado de ser meros receptores pasivos de atención médica para convertirse en agentes activos en la toma de decisiones sobre su bienestar. La participación en la política sanitaria es fundamental para su empoderamiento, así como para garantizar un sistema de salud más equitativo, inclusivo y eficiente. A través de sus propias iniciativas y del trabajo conjunto con las entidades que los representan, los pacientes pueden incidir en la planificación, implementación y evaluación de las políticas sanitarias, asegurando que estas respondan realmente a sus necesidades y expectativas.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), la calidad y excelencia de los sistemas sanitarios dependen de una participación real de la población en su gestión y planificación. Este enfoque reconoce que la salud es una responsabilidad compartida y que el sistema debe construirse teniendo en cuenta la experiencia y la voz de los propios pacientes.
En este proceso, las asociaciones desempeñan un rol muy importante, actuando como interlocutores en la definición de políticas sanitarias y en la supervisión de su implementación.
Niveles de implicación
La labor de las asociaciones se desarrolla en distintos niveles. Por un lado, encontramos el ámbito macro, centrado en la participación en la formulación de políticas nacionales y en la toma de decisiones estratégicas junto a organismos como el Ministerio de Sanidad, la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) y otras instituciones regulatorias. Las entidades pueden contribuir a la elaboración de normativas, planes estratégicos de salud y participar en debates públicos sobre temas sanitarios.
En segundo lugar, se debe interactuar en el ámbito meso, con administraciones regionales y autonómicas, centros de atención primaria y hospitales. En este nivel, los pacientes pueden formar parte de comités de ética, calidad y humanización, así como en la evaluación de protocolos asistenciales.
Y por último, nos encontramos con el ámbito micro. Es decir: a nivel individual, las entidades trabajan en la mejora de la relación entre los pacientes y el sistema sanitario, ofreciendo asesoramiento y apoyo, colaborando en la formación de los profesionales sanitarios y fomentando la toma de decisiones compartidas.
Acceso a la información
Para que estas iniciativas tengan éxito, es fundamental que las asociaciones se involucren activamente en las oportunidades de participación que existen en su entorno, contactando con las instituciones públicas y centros sanitarios que gestionan estos espacios de diálogo y toma de decisiones.
Por otra parte, el empoderamiento del paciente va más allá de la simple capacidad de acceso a la información médica. Consiste en un proceso progresivo que consta de varias fases y que permite a las personas asumir un papel central en la gestión de su propia salud y en la toma de decisiones sanitarias.
En la etapa inicial, la de activación, la persona implicada adquiere conocimientos sobre su enfermedad y su tratamiento. Es esencial que pueda acceder a información clara y fiable, lo que significa trabajar en su alfabetización en salud y en el desarrollo de habilidades para el manejo cotidiano de su condición. Una vez adquiridos los conocimientos, el siguiente paso es la motivación para aplicarlos en su día a día. Sin ella, la información carece de valor práctico.
Y finalmente le sigue la fase del liderazgo compartido, el grado más alto de empoderamiento, que ocurre cuando los pacientes capacitados y motivados participan activamente en la toma de decisiones junto con los profesionales sanitarios. Esto requiere que los profesionales de la salud cuenten con habilidades comunicativas y la disposición para compartir responsabilidades con el paciente.
Alfabetización en salud
Para que un paciente pueda tomar decisiones informadas sobre su salud, es imprescindible que tenga acceso a información de calidad y, sobre todo, que sepa interpretarla y aplicarla en su vida diaria. La alfabetización en salud es un factor determinante en este proceso. Sin embargo, no todos los pacientes tienen la misma capacidad para manejar la información médica, por lo que es necesario adaptar los recursos y herramientas educativas a diferentes niveles de comprensión.
El concepto de toma de decisiones compartida implica que los pacientes y los profesionales sanitarios trabajen juntos en la elección del tratamiento más adecuado. No se trata sólo de que el médico proporcione información y el paciente decida en solitario, sino de un proceso en el que ambos analizan juntos las opciones disponibles, valoran los riesgos y beneficios y toman una decisión alineada con las preferencias y valores del paciente.
Para lograrlo, es necesario mejorar la comunicación entre el sistema y la persona afectada, así como rediseñar los espacios de atención sanitaria para fomentar un entorno más humanizado. También impulsar la formación de los profesionales sanitarios en habilidades de comunicación; desarrollar herramientas digitales que faciliten el acceso a información fiable y comprensible, y crear materiales educativos adaptados a distintos niveles de alfabetización en salud.
- Este contenido ha sido elaborado a partir de la Guía para la profesionalización de entidades de pacientes, en la que participan la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), el Foro Español de Pacientes (FEP) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), y publicada con el apoyo de Novartis.
