La Fundación Francisco Luzón acaba de presentar su V Observatorio de la ELA en España, una radiografía exhaustiva sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en nuestro país desde el punto de vista sanitario, socioeconómico e investigador. El informe, dado a conocer en un acto celebrado en la sede de la Fundación ONCE, evidencia principalmente la falta de financiación que existe en la actualidad para poner en marcha de forma efectiva la llamada Ley ELA, aprobada el pasado otoño.
Aunque algunas de sus medidas ya están funcionando, como el reconocimiento del 33% de discapacidad desde el diagnóstico o las ayudas al consumo, el documento indica que es necesaria una inversión pública de entre 184 y 230 millones de euros anuales para poder financiar la principal necesidad de los pacientes: cuidadores especializados las 24 horas del día. «En las últimas fases de la enfermedad, los costes ascienden a unos 114.000 euros por paciente, una cifra difícil de asumir», asegura la presidenta ejecutiva de la Fundación Luzón, María José Arregui.
- Te interesa: FEDER y otras asociaciones clave refuerzan la necesidad de que la Ley ELA se traduzca en mejoras reales
El documento también alerta sobre la desigualdad territorial en la atención sociosanitaria, proponiendo una coordinación más eficaz entre comunidades autónomas a través del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud y el Consejo Territorial de Servicios Sociales. La falta de registros de pacientes en la mayoría de comunidades —solo seis disponen de uno— y la escasez de unidades de referencia plenamente operativas ilustran esta disparidad.
Atención e investigación
El informe ofrece un mapeo detallado de los recursos sanitarios disponibles en cada autonomía, incluyendo las unidades neurológicas, los equipos multidisciplinares y los centros de referencia reconocidos por el sistema sanitario. Canarias y Madrid son las únicas comunidades donde estas unidades operan cinco días a la semana.
En cuanto a la investigación, el Observatorio recopila información del Registro de estudios clínicos de la AEMPS, la base de datos PubMed y el repositorio TESEO, entre otras fuentes, con el objetivo de trazar un panorama actual de la actividad científica sobre la ELA en España. A pesar de los avances, el informe reclama una mayor inversión pública y privada para acelerar el desarrollo de tratamientos eficaces.
«Para ello también es importante contar con datos fehacientes de pacientes, que no tenemos. Por eso estamos trabajando en una plataforma de registro de la ELA en colaboración con el Instituto de Salud Carlos III y con otros 32 hospitales con el fin de recabar información a través de las fuentes directas», comenta Arregui. Por el momento, por extrapolación de datos, se calcula que en España hay entre 3.600 y 4.000 personas con ELA.
Acción institucional
La presentación del Observatorio fue inaugurada por la ministra de Sanidad, Mónica García, quien subrayó el compromiso del Gobierno en la aplicación de la Ley ELA, aprobada el pasado octubre. “La urgencia de los pacientes no puede verse frenada por la lentitud administrativa. Esta ley debe ser una realidad lo antes posible”, afirmó.
También contó con la presencia de Jesús Martín Blanco, director general de Derechos de las Personas con Discapacidad, y de representantes autonómicos de Cantabria, Castilla-La Mancha, Baleares, País Vasco, Asturias y Madrid. Todos ellos coincidieron en señalar la necesidad de colaboración entre administraciones para lograr una atención más justa y efectiva.
En este sentido, Fernando Escribano, vicepresidente de la Fundación Luzón, adelantó en un encuentro con periodistas que tanto Extremadura como Asturias están preparando proyectos piloto de residencias específicas para el cuidado de pacientes con ELA que, se espera, darán sus primeros pasos entre 2025 y 2026. «También está siendo una experiencia muy positiva el Centro Especializado de Atención Diurna que se ha creado en el Hospital Enfermera Isabel Zendal de Madrid, que acoge a 100 de los 500 pacientes que hay en esta comunidad, aunque sólo da servicio hasta las 20.00 horas», añadió.
Tejido asociativo
Una de las aportaciones más destacadas del informe es el análisis del tejido asociativo, pieza clave en la atención y acompañamiento de las personas con ELA. Muchas de estas entidades mantienen convenios con hospitales y consejerías para ofrecer servicios asistenciales, apoyo psicológico, acompañamiento a familiares o formación a cuidadores. Su labor compensa, en muchos casos, la insuficiencia de recursos públicos y permite mantener una atención continua y humana.
Por otra parte, el documento también reconoce la labor de las unidades de referencia de ELA, espacios hospitalarios con equipos multidisciplinares que pueden atender a un paciente de forma completa en unas 6 horas. «La atención es excelente, y se suelen programar visitas cada dos o tres meses, en función de las necesidades de cada persona. Pero, claro, un hospital no puede sostener a un enfermo de ELA en régimen hospitalario de forma constante. Es un paciente que no se puede curar y que tiene que sustituir el hospital por su casa», comenta Arregui.
