El 9º Encuentro Nacional de Pacientes reivindicará el papel transformador del movimiento asociativo

El miércoles 24 de abril, el Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid acogerá una nueva edición del Encuentro Nacional de Pacientes, organizado por el Foro Español de Pacientes (FEP). Bajo el lema El valor de nuestra experiencia, el evento reunirá a representantes del movimiento asociativo, profesionales sanitarios y responsables institucionales con el objetivo de destacar la importancia del conocimiento y vivencia de los propios pacientes en la transformación del sistema sanitario.

El acto, que se celebrará en el Aula Magna del hospital madrileño, podrá seguirse también en formato virtual, y está dirigido tanto a miembros de asociaciones como a pacientes individuales, profesionales de la salud, estudiantes y ciudadanía interesada en la participación activa en salud. La inscripción es gratuita y puede realizarse a través de la web oficial del encuentro.

El programa de esta novena edición se articula en torno a un reconocimiento explícito del valor que tiene la experiencia de vivir con una enfermedad para avanzar hacia una atención más humana, eficiente y centrada en la persona. El acto inaugural contará con la participación del presidente del FEP, Andoni Lorenzo, y de responsables de la administración sanitaria autonómica, así como de representantes del propio Hospital Gregorio Marañón.

Mesas redondas

A lo largo de la jornada se desarrollarán varias mesas redondas que abordarán temas estratégicos para estas organizaciones. La primera de ellas, titulada La participación real del paciente, el impulso viene de Europa, se centrará en los cambios legislativos que están llegando desde la UE que buscan la implicación del paciente en la investigación, en la definición de políticas sanitarias y en el uso de datos de salud.

Posteriormente, se abrirá un espacio para dialogar sobre El nuevo paradigma. La Evaluación de Tecnología Sanitaria, donde se pondrá sobre la mesa de debate la Regulación Europea sobre Evaluación de Tecnologías Sanitarias (HTA, por sus siglas en inglés). Ésta tiene como fin armonizar y mejorar estos procesos, garantizando una evaluación más ágil, eficaz y equitativa en toda Europa. Este nuevo marco normativo pretende reducir los tiempos de espera y mejorar la transparencia en la toma de decisiones, permitiendo que los pacientes accedan antes a tratamientos innovadores.

Desafíos

En tercer lugar se hablará sobre el aumento de las enfermedades crónicas: según los datos aportados por el FEP, más del 50% de la población española padece alguna enfermedad crónica, y en el caso de los mayores de 65 años esta cifra supera el 80%. Esta realidad no sólo impacta en la calidad de vida de los pacientes, sino que también supone un reto estructural para el sistema sanitario y social.

Por otra parte, se debatirá sobre otro de los grandes retos del entorno sanitario: la falta de adherencia a tratamientos. Y es que se calcula que en España hasta un 50% de los pacientes crónicos no sigue adecuadamente su medicación, algo que compromete su salud y que genera un coste sanitario adicional de más de 11.000 millones de euros anuales debido a hospitalizaciones evitables y complicaciones médicas.

El programa contará además con una mesa sobre prevención y la detección precoz de enfermedades, pilares fundamentales de una sanidad eficiente y sostenible, según el FEP. Un ámbito que, sin embargo, en España tiene un amplio rango de mejora. «Seguimos teniendo grandes asignaturas pendientes en este ámbito. Muchas enfermedades crónicas como la diabetes, la obesidad o los trastornos de salud mental no se detectan a tiempo, lo que genera complicaciones evitables y un mayor coste sanitario», aseguran fuentes organizadoras del congreso.

Homenajes y clases magistrales

A lo largo de la mañana, Guillermo Lahera, psiquiatra y profesor de Psiquiatría en la Universidad de Alcalá, se encargará de la conferencia magistral Cuidando Mentes, Transformando Vidas: La Salud Mental en España. En ella se abordará la situación actual de la salud mental en España, un ámbito que se ha convertido en una prioridad sanitaria y social. A través de su experiencia clínica y su conocimiento académico, el Dr. Lahera reflexionará sobre los principales retos del sistema de salud mental en nuestro país: la detección precoz, el acceso a la atención especializada, el estigma y la necesidad de impulsar modelos de atención centrados en la persona.

Además se reconocerá la trayectoria de Davide Bartolo Morana, embajador de la Asociación Española Contra La Meningitis (AEM). Este joven italiano residente en Murcia perdió las cuatro extremidades a causa de una meningitis C, y hoy se ha convertido en un ejemplo de superación, de vida y de solidaridad.

Por otra parte, se han incorporado al programa de la tarde un diálogo entre jóvenes pacientes que aportarán su visión personal sobre el sistema sanitario español y una mesa redonda sobre el movimiento One Health. Este enfoque integral reconoce la interconexión entre la salud humana, la salud animal y la salud ambiental y surge de la evidencia creciente de que los problemas de salud no pueden abordarse de manera aislada, ya que las enfermedades zoonóticas (las que se transmiten de animales a personas), el cambio climático, la resistencia a los antimicrobianos y la pérdida de biodiversidad son desafíos globales interrelacionados.

Encuesta previa

Como parte del proceso participativo que acompaña al Encuentro, el Foro Español de Pacientes ha lanzado la encuesta Pacientes y Salud 2025, una iniciativa abierta a toda la ciudadanía que busca recoger las prioridades, preocupaciones y propuestas de quienes conviven con una enfermedad o cuidan de alguien que la padece. Los resultados se presentarán durante el propio Encuentro, convirtiéndose en un valioso instrumento para conocer de primera mano qué esperan los pacientes del sistema sanitario en los próximos años.

La encuesta aborda aspectos como la humanización de la atención, el acceso a la innovación, la coordinación entre niveles asistenciales, la participación en la toma de decisiones y el papel de las asociaciones. Su objetivo es ofrecer una radiografía actualizada de las necesidades y expectativas del colectivo, y contribuir a orientar políticas públicas más alineadas con la realidad social.