La leucemia mieloide aguda (LMA), el tipo de leucemia aguda más frecuente en adultos, afecta cada año a entre tres y cinco personas por cada 100.000 en España, siendo más común en mayores de 60 años. Con motivo del Día Mundial de esta enfermedad, que se celebra cada 21 de abril, profesionales, sociedades científicas y asociaciones de pacientes han querido poner el foco en la transformación del abordaje de esta patología y, especialmente, en el papel central que desempeñan las personas afectadas y sus familias.

Desde la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH), la doctora Josefina Serrano, hematóloga en el Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba, ha destacado los notables avances en el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de la LMA en la última década. Sin embargo, también ha subrayado los desafíos pendientes, como la equidad en el acceso a pruebas genéticas avanzadas o la gestión de los efectos secundarios a largo plazo.

Por otra parte, uno de los grandes logros recientes ha sido la incorporación del análisis genético en el diagnóstico de la leucemia mieloide aguda, lo que permite conocer mejor la enfermedad y adaptar las terapias. No obstante, este tipo de diagnóstico de precisión aún se encuentra limitado a centros de referencia, lo que puede suponer demoras en algunos casos. Para solventarlo, la SEHH, junto al Programa Español de Tratamientos en Hematología (Pethema), ha creado una plataforma nacional de análisis genético que centraliza muestras de todo el país, agilizando los resultados.

Menos toxicidad

El desarrollo de nuevos fármacos desde 2017, aprobados tanto por la FDA como por la EMA, ha supuesto un cambio significativo para las personas con LMA, especialmente para aquellas no aptas para quimioterapia intensiva, como ocurre en muchos casos de pacientes de edad avanzada. Estos medicamentos, menos tóxicos y más eficaces, han ampliado las opciones terapéuticas y han mejorado la calidad de vida de quienes los reciben.

En esta línea, se ha lanzado la campaña #NosQuedamosEnCasa, impulsada por Otsuka Pharmaceutical, que busca visibilizar la importancia de reducir el tiempo de hospitalización y fomentar tratamientos que permitan a los pacientes permanecer más tiempo en casa. Según el doctor Carlos de Miguel, del Hospital Universitario Puerta de Hierro de Madrid, permitir a los pacientes disfrutar de su vida fuera del entorno hospitalario mejora su bienestar emocional, reduce la carga para sus cuidadores y minimiza riesgos asociados como las infecciones nosocomiales.

Humanización de los cuidados

La mejora en los cuidados de soporte ha sido otro de los pilares señalados por los expertos. Se han impulsado medidas como la atención domiciliaria, que incluye visitas de hematólogos al hogar del paciente tras recibir una formación adecuada, y se ha reforzado el apoyo nutricional, fisioterapéutico y psicológico.

Asimismo, los efectos secundarios a medio y largo plazo —como los relacionados con el trasplante de médula ósea— requieren un seguimiento especializado que aborde áreas tan diversas como la salud ginecológica, endocrina, cardiovascular o la posible aparición de segundas neoplasias. Todo ello subraya la necesidad de una atención multidisciplinar y continuada.

Además, la Dra. Serrano ha querido destacar el rol imprescindible de los propios pacientes y sus familias, a quienes considera el “tercer pilar” en el tratamiento de la leucemia mieloide aguda. En este sentido, las unidades multidisciplinares especializadas deben integrar recursos sociales, psicológicos y asesoramiento sobre ayudas disponibles, con el fin de aliviar la carga emocional y administrativa que asumen las familias.

Las asociaciones de pacientes, por su parte, cumplen una función esencial como guías y fuentes de información y formación. Ejemplo de ello es la guía Entendiendo las leucemias agudas en población adulta, elaborada por la Fundación Más que Ideas con la colaboración de la SEHH. O también la escuela de pacientes que se ha puesto en marcha en el Hospital Reina Sofía, basada en el aprendizaje entre iguales.