Andalucía acaba de convertirse en la primera comunidad autónoma en implementar un proyecto piloto que incorpora la figura del asistente personal como respuesta especializada para personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). El objetivo es claro: mejorar la calidad de vida de las personas con ELA y de sus cuidadores, mediante un servicio individualizado, gratuito y profesional que consistirá en contar con un asistente personal durante siete horas al día, de lunes a viernes, en horario de mañana.

Los asistentes personales —unos 50 profesionales debidamente formados— son mucho más que un apoyo físico. Se trata de acompañantes en la vida diaria que ofrecen atención integral, desde ayuda con la higiene y la movilidad, hasta el manejo de tecnologías de comunicación alternativa o el soporte emocional. No realizan tareas domésticas, pero sí se convierten en una extensión activa de la voluntad del paciente, respetando su individualidad y facilitando su participación en la vida comunitaria. “La ELA no espera. Este proyecto es una forma de decir que tampoco lo hacemos nosotros. Actuamos ya, con recursos, con cercanía y con respeto”, afirma Patricia García Luna, vicepresidenta y psicóloga de ELA Andalucía.

Con el respaldo de la Consejería de Inclusión Social, Juventud, Familias e Igualdad de la Junta de Andalucía y la financiación del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 a través del Mecanismo para la Recuperación y Resiliencia de los fondos europeos Next Generation, el programa cuenta con una dotación económica de 1,4 millones de euros.

El proyecto, coordinado por la Asociación ELA Andalucía, ya está en marcha en las ocho provincias andaluzas y beneficiará de forma directa a unas 50 personas seleccionadas según criterios médicos y sociales. La selección de los participantes incluye una valoración previa y se realiza de forma escalonada, con la implicación activa de pacientes y familias. Esta enfermedad, neurodegenerativa y de rápida progresión, priva a quienes la padecen de su capacidad de movimiento, comunicación e independencia, haciendo que cada gesto cotidiano se convierta en un reto. Frente a esta realidad, la nueva iniciativa representa un soplo de esperanza y dignidad para pacientes y familias.

Un alivio para quienes cuidan

El impacto del proyecto no solo se mide en la mejora directa de la calidad de vida del paciente. La carga emocional, física y mental que recae sobre los cuidadores principales —habitualmente familiares— también encuentra un respiro con esta nueva figura profesional. “Este servicio transforma el día a día de quienes conviven con la ELA y dignifica su vida. También dignifica la de quienes les cuidan”, asegura Francisco Javier Pedregal, presidente de ELA Andalucía. Para muchas familias, la llegada del asistente personal supone poder dormir sin miedo, salir a hacer una gestión básica o simplemente descansar, sabiendo que su ser querido está en buenas manos.

En Andalucía se estima que alrededor de 800 personas viven con ELA. La mayoría de ellas se enfrenta a importantes barreras económicas, sociales y sanitarias. Esta iniciativa no solo busca atender sus necesidades más urgentes, sino también visibilizar su situación y el valor de respuestas estructurales, sostenibles y humanas. Desde la Asociación ELA Andalucía hacen un llamamiento a los medios y a la sociedad: “Las personas con ELA necesitan ser vistas. Necesitan que se hable de ellas, de su derecho a vivir con dignidad y de las soluciones posibles”.

Un proyecto que se desarrollará entre marzo y octubre

Este piloto, que se desarrollará entre marzo y octubre de 2025, ha sido diseñado con un enfoque metodológico riguroso. Las actividades clave incluyen una evaluación inicial, planes personalizados, formación específica en ELA para los asistentes, seguimiento continuo y asesoramiento a familias. Además, se promueve la participación del paciente en actividades sociales y recreativas, para reducir el aislamiento y fomentar la integración.

El sistema contará con mecanismos de evaluación cualitativa y cuantitativa para analizar la satisfacción de los beneficiarios, el impacto en la autonomía, y la reducción del estrés familiar. Los resultados servirán como base para una posible extensión del modelo a otras comunidades o su integración estructural en el Sistema de Dependencia. “El éxito de esta experiencia puede convertirse en un modelo de referencia para toda España”, apuntan desde la Asociación. Se trata de una apuesta estratégica por la personalización del cuidado y la colaboración entre administraciones públicas, entidades del tercer sector y profesionales sanitarios.