El 28 de abril la gran mayoría de la población de la península Ibérica sufría el mayor apagón de nuestra historia reciente: casi 24 horas desde la caída total de la red hasta la recuperación completa del servicio eléctrico en todos los territorios afectados. Esta situación excepcional se convirtió en un grave trastorno para muchas personas, que padecieron atascos, cancelaciones en sus vuelos y trenes e itinerarios imposibles para llegar a sus casas. ¿Pero cómo lo han vivido los pacientes electrodependientes?
Somos Pacientes ha podido hablar con fuentes de varias organizaciones afectadas: EPOC España, Asociación Española de Pacientes y Cuidadores de EPOC; AdELA, Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica; y con la Federación Nacional de Asociaciones ALCER, dedicadas a enfermedades renales.
Desde las tres organizaciones nos muestran una realidad alentadora: a pesar de la falta de comunicaciones y de electricidad, no se ha registrado ningún incidente de gravedad entre sus asociados. Todo gracias al servicio ininterrumpido que han ofrecido los hospitales (surtidos de electricidad por generadores externos), a la buena disposición de servicios oficiales como la Guardia Civil o la Policía pero, sobre todo, a la pericia de los propios pacientes.
Aunque también recuerdan que aquellas personas que dependen de la electricidad para vivir han tenido que buscar vías alternativas para mantener sus tratamientos, además de padecer mucho más la incertidumbre de no saber cuándo se restablecería el servicio. Desde su punto de vista, hay mucho margen de mejora para que, si ocurre en alguna otra ocasión, no suponga un sufrimiento innecesario.
Recarga sobre ruedas
Iñaki Morán, presidente de EPOC España, nos cuenta que, una vez restablecidas las comunicaciones, han podido saber más de la experiencia de sus asociados, que dependen de dispositivos conectados a la red eléctrica para poder respirar. Muchos de ellos les han explicado que se vieron obligados a acudir a los hospitales para «engancharse en las redes de oxígeno de forma segura, porque sus baterías portátiles se quedaban sin carga». Incluso un paciente de Trujillo les confesaba que había tenido que arranchar el coche para recargarlas.
«Los que han tenido menos problemas son aquellos que contaban con la bala de oxígeno«, un dispositivo portátil que puede funcionar con pilas. Éste almacena oxígeno comprimido o lo extrae del aire ambiente para proporcionar a los pacientes con EPOC la posibilidad de respirar bien cuando no están en casa o en un entorno con acceso a un concentrador de oxígeno fijo.
«Sería lógico que todas las personas que padecen esta patología contasen con un sistema de este tipo, tenemos que aprender de las situaciones que nos toca vivir y corregir errores. No puede ser que nos encontremos con pacientes sufriendo porque se quedan sin oxígeno por un apagón de estas características», indica.
Soporte público
Los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) son otros que han tenido que buscar sus ‘mañas’ para afrontar el apagón. Principalmente los que necesitan ventilación asistida. Ésta puede ser invasiva, con una traqueostomía que les conecta a un respirador las 24 horas al día, o no invasiva, necesitando ventilación asistida por dispositivos como los CPAP, que también utilizan los pacientes con apneas del sueño.
«Hablamos de personas que están preparadas con un par de baterías externas que duran unas 7 u 8 horas, que no han padecido problemas serios pero para las que la incertidumbre ha sido terrible», asegura Rosa María García, directora de Comunicación de AdELA. Según nos explica, se han dado casos de pacientes que, ante la duda, han solicitado cuidados asistidos en los hospitales, que han obtenido sin ningún problema.
También han sabido de otros que han podido cargar sus baterías de reserva en centros sanitarios, dependencias de la Guardia Civil (que ha estado muy pendiente de estos casos) o, incluso, a través de generadores externos de amigos y familiares.
«Además, en Madrid, más de 20 pacientes que estaban en el centro de día para personas con ELA del Hospital Isabel Zendal pudieron quedarse allí a dormir con sus cuidadores, ya que la falta de electricidad les dejó sin ascensores para acceder a sus viviendas», añade.
Especial cuidado para diálisis
Por su parte, Daniel Gallego, presidente de la Federación Nacional ALCER, ha dejado clara la vulnerabilidad de los pacientes renales durante el apagón, sobre todo aquellos que realizan el tratamiento de diálisis en centros periféricos y en sus domicilios. «En colaboración con el Ministerio de Sanidad y las Comunidades Autónomas se activaron protocolos de emergencia para garantizar la continuidad de los tratamientos vitales«, aunque las dificultades en las comunicaciones telefónicas e internet complicaron la gestión de la asistencia.
Gallego celebra que los hospitales y centros de diálisis pudieran responder con rapidez, activando generadores de emergencia. «Esto permitió mantener la operatividad de servicios críticos como las unidades de diálisis y cuidados intensivos, evitando incidentes graves».
La situación más complicada se dio para los pacientes que realizan hemodiálisis domiciliaria o diálisis peritoneal automática. «Aunque en muchos casos se lograron reorganizar las sesiones o posponerlas de manera segura, las interrupciones en las líneas de comunicación dificultaron el apoyo inmediato», comenta. Afortunadamente, no se reportaron incidencias graves entre estas personas.
Por otra parte, la Federación ha anunciado que elaborará, junto a la Sociedad Española de Nefrología y profesionales de enfermería nefrológica, un plan de contingencias para mejorar la respuesta ante futuras emergencias. Este plan pretende reconocer a las infraestructuras de diálisis domiciliaria como críticas, garantizando que ninguna persona en tratamiento renal quede desprotegida ante desastres naturales o situaciones excepcionales.
