La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro activo de Somos Pacientes, lanzará el próximo 29 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, una campaña con la que animará a los ciudadanos a “vacunarse contra la indiferencia” que, a su juicio, sufren todas las enfermedades de baja prevalencia.

Como apunta la Federación, la población está aquejada de una “epidemia de indiferencia”. Una epidemia caracterizada por patologías tales como, según reza el cartel de la campaña, el síndrome de no me haría ilusiones, la enfermedad mientras a mí no me toque y el trastorno de no podemos hacer nada. Y es que, como recuerda FEDER a la ciudadanía, “estas enfermedades son más frecuentes de lo que nos gustaría. Y, por suerte, tienen cura”. Por ello, en la web de la Federación se ponen a disposición de la población las vacunas para combatir estas patologías de la indiferencia.

El objetivo es llegar a los tres millones de españoles vacunados, una cifra similar a la de los pacientes con enfermedades raras en nuestro país. «Las personas que se vacunen no sólo dejarán de ser impasibles ante el problema, sino que además ayudarán a las familias y pacientes con patologías poco frecuentes a acceder a proyectos tales como atención psicológica, atención social, jornadas de respiro familias, encuentros de familias, acciones de formación o creación de redes de pacientes”, se afirma desde la organización.

Todo tipo de dificultades

En palabras de Claudia Delgado, directora de la FEDER, “las personas que conviven con una enfermedad poco frecuente se enfrentan cada día a todo tipo de dificultades: barreras emocionales, trabas para obtener un diagnóstico o problemas de acceso a tratamientos”. Y de la misma manera, tanto los pacientes como sus allegados “tienen también que convivir con el desconocimiento e indiferencia de la población. Por todo elloinvito a todos los ciudadanos a que se vacunen contra la indiferencia, contra las injusticias y el rechazo. Nuestro objetivo es posicionar a las enfermedades raras como una prioridad social y sanitaria”.

No en vano, y como resultado de este desconocimiento, no sólo la media de tiempo para el diagnóstico de estas enfermedades se sitúa en cinco años, sino que el 76% de los afectados reconoce sentirse rechazado y discriminado.

– ¿Quieres consultar la campaña de sensibilización social de la FEDER?

– ¿Quieres consultar los datos del Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España (Estudio ENSERio)?

– A día de hoy 36 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras están registradas en Somos Pacientes. ¿Y la tuya?