Este miércoles, 15 de febrero, miles de asociaciones de pacientes de todo el mundo celebran el Día Internacional del Niño con Cáncer con el lema ‘¿Qué te impide conocerme?’. Esta jornada conmemorativa, al tiempo que reivindicativa, tiene como objetivo sensibilizar a la sociedad de la importancia de no discriminar ni estigmatizar a estos pequeños pacientes.
Coincidiendo con esta celebración, la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC), miembro activo de Somos Pacientes, ha solicitado la creación de un registro nacional público de tumores infantiles que obligue a todos los hospitales a incluir los casos atendidos en cada centro.
Como explica Carmen Menéndez, coordinadora de la Comisión de Sanidad de la FEPNC, “en la actualidad existe ya un registro nacional de tumores infantiles radicado en Valencia, pero es privado, por lo que no puede obligar a los hospitales a que le cedan los datos de los casos que atienden cada año”.
Según se desprende de los datos actuales, el cáncer constituye la primera causa de muerte en la población española menor de 14 años. Aun así, debe destacarse que más del 80% de los cerca de 1.000 nuevos casos que se diagnostican cada año en nuestro país acaban curándose.
Hospitales de referencia
De la misma manera, y con objeto de mejorar la calidad de vida de los pacientes pediátricos con cáncer, la FEPNC también solicita a las autoridades que el tratamiento se lleve siempre a cabo en hospitales de referencia con unidades pediátricas integrales, es decir, que cuenten con profesionales como oncólogos, cirujanos o psicólogos especializados en pediatría. En palabras de Menéndez, “se trata de un punto muy importante, pues marca diferencias de tratamiento de la enfermedad entre unos centros y otros. Y, lógicamente, esto no debería ser así”.
Un tercer aspecto que desde la FEPNC consideran que debe mejorarse es la consideración de la edad pediátrica de los afectados, que, a su entender, debería elevarse hasta los 18 años y no quedarse en los 14, como ocurre en general con todos los problemas de salud. “Que un niño de 14 o 15 años comparta habitación con adultos es una barbaridad”, afirma Menéndez, pues carece de servicios como la escuela o sala de juegos y, sobre todo, no se siente en un ambiente favorable.
Para conmemorar este día, la FEPNC ha preparado un programa que se desarrollará en Oviedo y que contará, entre otras actividades, con la lectura de un manifiesto a cargo de niños y adolescentes afectados, con una carpa informativa para los asistentes y con un concierto que clausurará la jornada.
Con los mismos propósitos conmemorativos y reivindicativos, la Asociación de Padres de Niños con Cáncer Asion, con presencia en Somos Pacientes, organiza este miércoles una jornada de reflexión en el Caixaforum de Madrid, en el Paseo del Prado. Bajo el título ‘Comunicación y Compromiso social’, se abordarán temas como la responsabilidad de la información de los medios de comunicación o la responsabilidad social corporativa en las PYMES.
Por su parte, la Federación Vasca de Padres de Niños con Cáncer (UMEEKIN) reclama a través de su manifiesto ‘Ni un solo esfuerzo está de más’ recursos y un mayor esfuerzo en la investigación de los tumores infantiles. No en vano, y como advierte en el documento, “en el mundo de la oncología infantil aún queda mucho camino por recorrer. Al ser un grupo minoritario se destinan a la investigación menos recursos de los que quisiéramos”.
Asimismo, y con motivo del Día Internacional del Niño con Cáncer, las asociaciones que componen la Federación –Aspanafoha (Álava), miembro activo de Somos Pacientes, Aspanovas (Vizcaya) y Aspanogi (Guipúzcoa)– organizan actividades en las tres capitales vascas, caso, entre otras, de mesas informativas, coloquios y fiestas infantiles. El objetivo es el de sensibilizar a la población sobre estas enfermedades, pues “su baja incidencia hace que sea considerado como una enfermedad rara”.
Como apunta en su manifiesto, “las causas, las terapias y las respuestas al tratamiento son propias de este tipo de cáncer y muy diferentes a las de los adultos”. Así, “la investigación es clave para conocer en profundidad las causas y el comportamiento de la enfermedad y su aplicación es de vital importancia para mejorar tanto en la prevención como en el diagnóstico, tratamiento y seguimiento”.
Pocoyó, con los más pequeños
Los niños también podrán participar en talleres de dibujo o en actividades musicales, mientras que Guillermo García Carsí, director de Pocoyó, les explicará cómo se realiza una serie de animación.
Mantener la ilusión
Estas iniciativas están destinadas a paliar el impacto emocional que conlleva el cáncer infantil, pues, como explican desde AEAL, “no sólo desafía la normalidad familiar, sino que también hace tambalear la dimensión económica y social del entorno del niño”.
Como apunta Mónica Peralta, psicóloga de AEAL, “si bien hay que tomar conciencia de las necesidades del niño, también es importante velar por que sigan jugando, riendo y conservando esa ilusión tan viva que les caracteriza”.
Enfermedad familiar y social
Afortunadamente, los procesos cancerígenos no son muy frecuentes en la población infantil. No sucede así con las enfermedades hematológicas malignas, caso de la leucemia y los linfomas, patologías que, como explica Diego Villalón, trabajador social de la AEAL, “requieren tratamientos muy intrusivos, largos e intensivos, con continuas visitas hospitalarias”. En consecuencia, la enfermedad, lejos de afectar únicamente al paciente, adquiere un carácter “familiar y social, razón por la que las asociaciones de pacientes constituyen un recurso muy importante para los padres”, concluye Villalón.
La Asociación de Familias de Niños con Cáncer de Castilla-La Mancha (AFANION), presente en Somos Pacientes, y el Ayuntamiento de Alcázar de San Juan (Ciudad Real) también han programado diversas actividades para conmemorar este Día Internacional.
Como explica María José Fernández, concejala de Bienestar Social de la localidad, mañana jueves se celebrará ‘El Conciertazo’ en el Teatro Municipal. La entrada al espectáculo, que contará con la participación de la escuela de folclore, la agrupación musical Banda de Santa Cecilia y la escuela de danza de Alma María García, se ha fijado en 5 euros. Asimismo, la plaza de España de Alcázar de San Juan acogerá el próximo sábado varios juegos infantiles a media mañana, al tiempo que niños y familiares de enfermos leerán un manifiesto y realizarán una suelta de globos.
Apoyo psicosocial
Las actividades programadas servirán para recaudar fondos para la AFANION, una asociación creada en 1995 para ofrecer apoyo psicosocial a los niños y a sus familiares y que actualmente atiende 130 casos en la provincia de Ciudad Real.
Como ha destacado María José Fernández, “el Hospital General de Ciudad Real carece de servicio de Oncología Infantil, por lo que los niños enfermos tienen que desplazarse a Toledo o Madrid”. Y es en estas localidades donde AFANION dispone de viviendas que ofrece a los familiares para que puedan alojarse cuando lo necesiten.
– ¿Quieres leer el manifiesto del Día Internacional del Niño con Cáncer 2012?
– El dato: En España cada año se diagnostican aproximadamente 900 casos nuevos de cáncer en niños menores de 15 años. A estas cifras se añaden otros 500 casos nuevos diagnosticados en edades comprendidas entre los 15 y los 19 años. Las buenas noticias son que desde los años 80 la mortalidad ha disminuido un 50% y actualmente el índice de supervivencia puede aproximarse al 100% en algunos tumores como Retinoblastomas y Linfomas de Hodgkin. Otros, como los carcinomas, superan el 90% y la Leucemia Linfoblástica Aguda (el más frecuente de las leucemias) o los Linfomas No Hodgkin, superan el 80%.
– A día de hoy 32 asociaciones de pacientes dedicadas al cáncer y 9 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades de la sangre están registradas en Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
