Acto de presentación del 'Tratado de Fibrosis Quística'.

La Fibrosis Quística se curará en 2050. Así lo aseguran los autores del ‘Tratado de Fibrosis Quística’, manual avalado por, entre otras sociedades científicas, la Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ). La razón, los avances logrados en el tratamiento de la enfermedad, que han posibilitado que la esperanza de vida de los pacientes, de tan sólo 25 años en la década de los 80, se establezca en la actualidad en 40 años. “Y los nacidos en 2000 vivirán 50 años”, asegura el Dr. Antonio Salcedo, co-editor de la obra. Si bien en el pasado la fibrosis quística, “enfermedad hereditaria, congénita, multisistémica e incurable –explica la Dra Silvia Gatner, co-editora del Tratado–, se diagnosticaba cuando estaba muy avanzada, lo que conllevaba lesiones irreversibles, el diagnóstico precoz ha cambiado su curso, y ahora la mayoría de enfermos son adultos”.

Cribado infantil

La clave para esta mejora es la implantación en 12 comunidades autónomas de la prueba de diagnóstico del cribado en niños, “que permite que entre los 30 y 45 días de vida del bebé ya se detecte la enfermedad”, recuerda la Dra. Gatner. Por ello, la lucha actual se centra en la implantación en todo el territorio nacional de esta prueba.

También se han logrado notables avances en el conocimiento y divulgación de la enfermedad. Anteriormente, la fibrosis quística ocupaba un párrafo en los libros de pediatría. En la actualidad, los especialistas cuentan con un ‘Tratado de Fibrosis Quística’, cuyo rigor viene también avalado por la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR), la Sociedad Española de Neumología Pediátrica (SENP) y la Sociedad Española de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica (SEGHNP).

– A día de hoy, 7 asociaciones de pacientes dedicadas a la fibrosis quística son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?