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Asociación para la Ayuda a Personas con Albinismo
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3 DE ABRIL 2025
Carmen Sever (ELA España): «Tenemos cura, pero no a quién aplicársela porque el cribado neonatal no incluye la leucodistrofia metacromática»
Su hija Lucía fue diagnosticada con leucodistrofia metacromática en 2001. Desde entonces, la vida de Carmen Sever Bermejo dio un giro radical: del desconcierto inicial al activismo imparable. Hoy, Carmen
24 DE MARZO 2025
Reclaman más centros de referencia para la Enfermedad de Castleman Multicéntrica idiopática
Hasta un 35% de los pacientes con Enfermedad de Castleman Multicéntrica idiopática (iMCD) fallecen en los cinco años siguientes al diagnóstico, una tasa de mortalidad que supera a la de
20 DE MARZO 2025
Conociendo la enfermedad de células falciforme
La enfermedad de células falciforme es un trastorno genético que afecta a los glóbulos rojos de la sangre. Los glóbulos rojos de las personas sanas tienen una forma redonda y
11 DE MARZO 2025
La hiperoxaluria primaria, una enfermedad que implica beber unos 3 litros de agua a diario
Vivir con hiperoxaluria primaria supone un desafío constante para los pacientes, quienes deben mantener un control riguroso sobre su hidratación diaria para evitar el daño renal. Esta enfermedad rara, de
