La Delegación de Extremadura de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro activo de Somos Pacientes, celebrará el 28 de abril en Navalmoral de la Mata (Cáceres) las VI Jornadas Extremeñas de Enfermedades Raras, tituladas en esta ocasión ‘El abordaje del dolor y rehabilitación en Enfermedades Raras’.

Las Jornadas, dirigidas a pacientes, familiares, profesionales sociales y sanitarios y, como explica FEDER Extremadura, a todas las personas interesadas por las Enfermedades Raras, tiene por objetivo principal compartir experiencias y debatir en torno a la mejor atención para los pacientes.

Programa

Las Jornadas darán comienzo con la celebración de una mesa debate en torno al tema principal de la reunión, tras la cual, el Dr. Yerko Pétar Ivanovic Barbeito, especialista en Medicina Física y Rehabilitación del Centro Médico de Rehabilitación Monte Alto de Madrid, tratará en su conferencia el ‘Tratamiento del dolor crónico, de etiología mecánica o neuropática con acupuntura médica desde el ámbito de la rehabilitación médica en las ER, integración e implementación terapéutica en las unidades de dolor como terapia efectiva y eficiente’.

El encuentro incluye también sendas conferencias impartidas por la Dra. Isabel Rodríguez Fernández, de la Unidad del Dolor de Cáceres, que analizará el ‘Tratamiento del dolor crónico en Extremadura‘; y por el Dr. Jorge Farfán, director médico del Área de Salud de Navalmoral de la Mata, cuya intervención versará sobre la ‘Atención a las ER en el área de Navalmoral’.

Grupo de Ayuda Mutua

Las jornadas, en las que colaboran la Fundación Genzyme, el Gobierno de Extremadura, Caja de Badajoz y las diputaciones de Cáceres y Badajoz, finalizará su programa científico con un debate abierto a los asistentes y la ponencia ‘La conexión animal-hombre. Aportación al estudio de de terapias adaptadas a niños con deficiencias neurosensoriales. Una experiencia positiva’, impartida por Luis Prieto y Raquel García.

Como colofón se celebrará la representación teatral de la obra ‘Papeles Escondidos‘, interpretada por el Grupo de Ayuda Mutua, formado por pacientes y familiares de ER con edades comprendidas entre los 5 y los 60 años. Este Grupo surgió motivado por la situación a la que deben enfrentarse diariamente las personas con ER, «una situación –explica FEDER Extremadura– marcada por el aislamiento y la necesidad de descubrirse», así como con la intención de transmitir aliento y ánimo a todos aquellos que se encuentran en esta misma situación.

– A día de hoy, 43 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?