La Federación Española de Parkinson (FEP), miembro de Somos Pacientes, ha puesto en marcha su proyecto ‘Parkinson en marcha‘ –iniciativa dirigida a analizar la calidad de vida de los pacientes, su nivel de satisfacción con los recursos sociosanitarios y los costes económicos que les supone la enfermedad– con el lanzamiento del Cuestionario EPOCA (Encuesta Parkinson Observando la Calidad Asistencial).

Concretamente, el Cuestionario, que cuenta con el aval de la Sociedad Española de Neurología (SEN), tiene por objetivo conocer la realidad de los pacientes en relación a la asistencia y cuidados que reciben de los servicios sanitarios, los médicos y enfermeras, las asociaciones de pacientes y los cuidadores.

En palabras del Dr. Gurutz Linazasoro, director del Centro de Investigación Parkinson de la Policlínica de Gipuzkoa, «con este cuestionario detectaremos las carencias de la asistencia sanitaria a través de los ojos de quienes sufren el problema; por este motivo, los datos que extraigamos de ella serán relevantes para quienes dictan las políticas sociosanitarias para el Parkinson y un punto de partida para adoptar medidas encaminadas a paliar las deficiencias más demandadas por el colectivo».

Comité Científico

El Cuestionario EPOCA, primera actividad contemplada en el proyecto ‘Parkinson en marcha’ que la FEP promueve en colaboración con la compañía farmacéutica Abbott, fue presentado el pasado 10 de abril, Día Mundial del Parkinson.

La difusión de esta encuesta diseñada por un Comité Científico compuesto por tres neurólogos –los Dres. Gurutz Linazasoro, Fina Martí, del Hospital Clìnic Universitari de Barcelona, y María José Catalán, del Hospital Clínico San Carlos de Madrid–, una enfermera especialista –Antonia Campolongo, del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona– y por María Gálvez, directora general de la FEP en representación de las asociaciones de pacientes, se está llevando a cabo a través de las asociaciones de pacientes integradas en la propia FEP; de neurólogos y profesionales de atención primaria, y de la página web del Día Mundial.

– ¿Quieres acceder al Cuestionario EPOCA?

– A día de hoy, 23 asociaciones de pacientes dedicadas a la enfermedad de Parkinson ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?