Para combatir el estigma y desconocimiento de la población sobre la enfermedad

24 de mayo, Día Nacional de la Epilepsia

Publicado el por Somos Pacientes
Asociaciones, Epilepsia
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Este jueves, 24 de mayo, se celebra el Día Nacional de la Epilepsia con el objetivo de concienciar a la población sobre esta enfermedad y de informar sobre las dificultades a las que se enfrenten los pacientes y sus familiares.

La epilepsia, si bien es una enfermedad relativamente común –afecta a cerca de 50 millones de personas en todo el mundo, de las que 6 millones viven en Europa y unas 250.000 en España–, sigue sufriendo en la actualidad el estigma generalizado de la sociedad, desconocedora tanto de su sintomatología como de la manera de atender a los pacientes que sufren una crisis.

Día Nacional de la Epilepsia

Por todo ello, y desde su primera edición en 2006, el Día Nacional de la Epilepsia pretende contribuir a mejorar la imagen de esta enfermedad neurológica y clarificar los falsos mitos que, desde siempre, la han acompañado. No en vano, la epilepsia se identifica en numerosas ocasiones como una enfermedad mental o como una discapacidad, razón por la que los pacientes pueden llegar a tener problemas de integración social y en sus relaciones personales.

Como inciden desde la Asociación de Epilépticos del Mediterráneo (AEPIM), “es necesario que la sociedad comprenda en qué consiste la epilepsia y aprenda a tratar a aquellos que la padecen sin ningún tipo de discriminación. Y es que las consecuencias psicológicas y sociales de la epilepsia resultan, en ocasiones, más traumáticas que las propias crisis”.

Movimiento asociativo

Por todo ello, y con objeto de celebrar el Día Nacional de la Epilepsia, numerosas asociaciones de pacientes de nuestro país llevarán a cabo distintas actividades para sensibilizar y hacer visible la enfermedad ante la sociedad. Es el caso de, entre otras:

La Asociación Española de afectados por Epilepsia Grave (APEMSI), miembro de Somos Pacientes, ha publicado el cuento ‘Epilepto, un amigo especial’, basado en la historia de Leo, un niño que padece epilepsia, y dirigido a estudiantes y centros escolares. El cuento, publicado en colaboración con la compañía farmacéutica Eisai, tiene por objetivo dar a conocer cómo hay que actuar ante una crisis convulsiva y conseguir que los niños afectados por epilepsia se integren en las aulas en igualdad de condiciones.

El cuento, presentado inicialmente en el Colegio Altaduna de Roquetas de Mar (Almería) el pasado 18 de mayo y en el Salón de actos del Hospital San Rafael de Granada el día 22, será asimismo presentado en el día de hoy el salón de actos de la Delegación de Salud de Granada.

La Asociación Andaluza de Epilepsia (APICE), miembro de Somos Pacientes, dispondrá en el día de hoy mesas informativas en los hospitales de Huelva, Málaga y Sevilla. Asimismo, organiza las ‘XII Jornadas de Epilepsia y Sociedad’, que se desarrollarán en la tarde de hoy en el Real e Ilustre Colegio de Médicos de Sevilla con la conferencia y mesa redonda ‘Formación y Empleo en Epilepsia’ y que concluirán el próximo 26 de mayo con la celebración del ‘I Trofeo Ápice de Fútbol’.

La Asociación Madrileña de Epilepsia (AME), miembro de Somos Pacientes, dispuso el pasado 20 de mayo mesas informativas en la Plaza de la Independencia de Madrid. Asimismo, ha editado un vídeo para conmemorar la presente edición del Día Nacional de la Epilepsia.

 – A día de hoy, 6 asociaciones de pacientes dedicadas a la epilepsia ya son miembros de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?

 

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7 Comentarios

  1. Asociacion Amigos del Epileptico dijo:

    Por los derechos de las personas con epilepsia
    Información – formación- compromiso
    Acto: Día 21 de mayo 2014
    Lugar: Hospital Municipal de Badalona
    Mesa informativa: 9:30h. 17:30h.
    Sala de actos del Hospital Municipal de Badalona
    Hora: 18.00h. a 20:30h.
    Presentación del Acto:
    Sra. Rocío Mateos Pdta. AAEB y FEDE
    Sra. Sònia Egea Concejala de servicios Sociales y Salud Ayuntamiento de Badalona
    Dra. Rosa Mª Vivanco “Estimulador vagal”
    Neuróloga – investigadora
    . Centro educativo Betulia: Prof. Simon Ferguson
    . Fundación Pere Tarres: Profª. Natalia Puente
    Homenajes:
    .Video “Madres coraje” creado y dirigido
    Sra. Mª Carmen Martos – Sr. Domingo Cano
    .Nuestros voluntarios/as
    24 de mayo día Nacional de la Epilepsia
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  2. Rocío Mateos dijo:

    Jornada Epilepsia AAEB 2013

    Hospital Municipal de Badalona
    22 de mayo de 2013
     
    Presenta el acto: 18:00h.
    Sra. Rocío Mateos presidenta AAEB y FEDE
    Sra. Sonia Egea (Salud Ayuntamiento Badalona)
     
    Ponencias:
    18:15h. Dr. Juan Luis Becerra
    “Funcionamiento y experiencia unidad
    de epilepsia”
    Germans Trias i PujolBadalona
     
    18:45h. Dra. Rosa Mª Vivanco
    “Comunicación paciente – medico”
    Hospital del Mar – Barcelona
     
    19:15h. Testimonio:
    Sra. Sonia García Yáñez
    Sra. Loli Gallardo Bonillo
     
    19:45h. Presentación programa Neurofarmagen Almirall
     
    20.10h. Presentación de actividades
    20:30 cierre del acto
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  3. Gabriela Quiñonez dijo:

    tengo dieciocho años y desde los cinco años padesco de epilepsia y cada vez que subo de peso me da mas fuerte y me aumentan la dosis de la medicina!
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  4. Karla rodríguez dijo:

    Mi nombre es Karla tengo 37 años y toda mi vida he padecido ataques apenas me acaban de diagnosticar mi tipo de epilepsia gran mal suizers , por mi enfermedad he batallado mucho para conseguir trabajo necesitó si me puede informar a donde puedo ir a buscar ayudas porque cuando voy hacer pregunta me responden que no califico para mi enfermedad no es grave , muchas gracias
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